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Journal le patient du Québec

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Une autre excellente nouvelle pour notre système de santé : Messieurs Legault et Dubé : un grand merci pour votre audace à parler de privatisation en santé.

 

À guise d’introduction voici un article que je publiais dans le HuffPost en 2015 et qui va exactement dans le même sens :

 

Cet article fait partie des archives en ligne du HuffPost Québec, qui a fermé ses portes en 2021.

 

Malade, notre système de santé? Privé versus public: la mauvaise question

 

Jacques Beaulieu, Contributor

 

Dec 15, 2015, 04:12 AM EST|Updated Dec 14, 2016

Est-ce parce que le cerveau humain est formé de deux hémisphères qu'il soit si facile d'observer le monde comme dichotomique. Il y a le noir et le blanc, le bon et le mauvais, le ciel et l'enfer et, en santé: le privé et le public. D'ailleurs, il n'y a qu'ici qu'une telle opposition existe entre système privé et public en santé. Partout ailleurs, les deux systèmes sont vus comme complémentaires et non en opposition. Mais d'où vient cette ineptie? Elle remonte avant même la naissance officielle de notre système. Dans une entrevue que j'ai eue avec le Dr Augustin Roy qui fut celui qui occupa le plus longtemps le siège de président au Collège des médecins, celui-ci me raconta son séjour en Suède alors qu'il se spécialisait en administration de la santé.

Voici ce qu'il me confia :

Un séjour d'apprentissage en Suède

«En juin 1961, j'avais soumis ma candidature à un séminaire qui se tenait en Suède, un pays réputé alors d'avant-garde en ce qui concerne son système d'administration des soins de santé. Je fus demandé en entrevue. Le séminaire avait lieu à l'Université d'Uppsala. Nous y rencontrerions des représentants des groupes de syndicats. J'y ai d'ailleurs rencontré le président des syndicats médicaux qui m'expliqua comment fonctionnait leur système. Nous avons aussi bénéficié d'une rencontre avec le premier ministre de la Suède. Le voyage fut des plus instructifs. Ce plongeon au sein des grands courants de la société s'est avéré une mine de connaissances et d'expériences qui m'ont servi la vie durant. Contrairement à la croyance populaire, qui prévaut étrangement encore aujourd'hui, en Suède, le régime de santé est loin d'être gratuit pour tous. D'ailleurs, là-bas, les gens paient directement leur médecin et se font ensuite rembourser un pourcentage variable, selon la nature des soins dispensés par la caisse d'assurance publique. Il existe toujours un déductible d'environ 25% du coût qui est payé par le citoyen et qui est non remboursé par l'État. Il y avait une modulation de la partie remboursable.

Ceux qui souffraient de maladies chroniques, comme le diabète, ou dont la maladie les forçait à consulter fréquemment le médecin, comme le cancer, bénéficiaient d'un déductible plus faible. Mais jamais le gouvernement suédois n'a payé directement les médecins. Les modalités de paiement des médecins variaient du paiement à l'acte au salariat pour ceux qui enseignaient, faisaient de la recherche ou encore occupaient de postes dans l'administration médicale. Les médecins salariés avaient aussi la possibilité de consacrer une certaine partie de leur temps à la pratique privée. Quand on a monté ici en éloge le système suédois, on s'est bien gardé de révéler ces détails qui pourtant ont toute leur importance si on veut éviter qu'un système de santé ne devienne déficitaire et ne s'écrase sous le poids de ses coûts. Quand le patient doit payer directement son médecin, même s'il sait qu'il sera en grande partie remboursé, on évite la surconsommation des soins. Quand les médecins-chercheurs, les médecins-enseignants et les médecins-administrateurs ont la possibilité de jumeler leur travail avec de la pratique privée, il n'est plus besoin de devoir leur proposer des salaires faramineux pour pouvoir les garder. Il n'y a qu'au Canada qu'on a instauré un système totalement gratuit. Le bar ouvert en santé canadien ne pourra pas fonctionner éternellement. L'escalade des coûts a des limites que l'on devra un jour ou l'autre imposer. »

 

Voilà donc ce qui se discutait alors que se préparait l'instauration de notre système d'assurance-maladie. Il est intéressant de noter, comme l'a fait le Dr Roy, qu'on s'est bien gardé de publiciser que dans ces pays socialistes qu'on voyait alors comme modèle de la modernité, en santé, le public côtoyait le privé et que l'un n'allait pas sans l'autre. Il valait mieux passer sous silence tout ce qui était privé pour réussir ici à instaurer un système entièrement public et totalement géré par les instances gouvernementales publiques et parapubliques. Le début de la «démonisation» du privé servit donc de jardin pour l'éclosion du système public.

Le méchant privé

La continuation de ce manège se fit en dressant l'épouvantail du système américain, chaque fois qu'en santé, un individu osait chuchoter le mot «privé». Est-il quelqu'un pour enfin affirmer qu'au lieu de vouloir imiter le système américain, le dernier de la classe, celui dont le système coûte le plus cher et dont l'accès est le plus limité, il serait préférable de plutôt s'orienter sur les premiers, ceux qui ont réussi? Ainsi dans l'esprit de bien des gens se forma le dogme du bon système public canadien et du méchant système américain, sous-entendant que si on se rapproche de l'un, on s'éloigne de l'autre. Cette vision qui oppose systématiquement le public et le privé est devenue sclérosante car elle empêche toute réflexion sur un nouveau système de santé, un système qui permettra à chacun d'avoir accès à des soins médicaux de qualité dans des délais raisonnables. Parce qu'il faut bien le constater, dans le tout privé, comme chez nos voisins du Sud, le budget peut rendre l'accès difficile pour un certain nombre d'individus. Ici, avec le tout public, nous rencontrons aussi des problèmes d'accessibilité aux soins de santé. Est-ce utile de répéter les temps d'attente dans les urgences des hôpitaux, la difficulté à se trouver un médecin de famille, les temps d'attente pour certaines chirurgies? En somme le tout privé et le tout public ont chacun leurs failles et l'un n'a rien à envier à l'autre.

Accepter la privatisation

Pour réussir à rendre notre système plus performant tout en respectant les budgets de l'État, il faut cesser de trembler devant une privatisation certaine. Il ne s'agit pas de désassurer l'ensemble de l'offre des soins, mais bien d'établir une collaboration entre ce qui se fait au public et ce qui pourrait se faire au privé. Il faudrait aussi rajeunir le vocabulaire. Consulter en privé n'implique pas obligatoirement devoir sortir sa carte de crédit plutôt que sa carte d'assurance-maladie. En Angleterre, pour sortir de cette impasse, on inventa le terme de cliniques indépendantes pour parler de ces cliniques médicales gérées par des instances privées mais dont les coûts sont défrayés par le système public. Il est temps qu'ici on cesse d'avoir peur des mots et qu'on réalise qu'en santé, privé et public ne sont pas des systèmes opposés, mais plutôt qu'une saine complémentarité pourrait s'établir au plus grand bénéfice de la seule personne vraiment importante dans ce système: celle qui a besoin de soins de santé.

 

 

Heureusement, en pleine campagne électorale, messieurs Legault et Dubé franchissent le pas vers cette utilisation du privé dans le système de santé, un pas vers la performance et l’économie.

Jacques Beaulieu

Le 3 septembre 2022

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Le système de santé : Pourquoi ça ne marche pas ?
Depuis nombre d’années, nous avons la pernicieuse impression que quoique l’on fasse ou quoique l’on en dise, le système de santé ne s’améliore jamais. Malgré les réformes, malgré les négociations et malgré nos savants universitaires, rien n’y fait, les temps d’attente ne rétrécissent pas ostensiblement et l’accès à un médecin demeure une tâche longue et ardue. Pourquoi ?
 

Le premier réflexe est de chercher un coupable. Là, tout le monde peut s’en donner à cœur joie et les média ne se gênent pas pour répéter les accusations de tous et chacun. La cible idéale demeure le ministre, puis les spécialistes, puis les médecins, puis les syndicats et les associations professionnelles. Tout le monde y passe. Mais trouve-t-on l’ombre d’une solution pour autant ?
 

Et si on regardait le problème d’un autre angle
 

En effet, même si je ne me suis jamais empêché de critiquer notre système de santé et son ministre, je demeure assuré que tout ne dépend pas d’eux. Je suis convaincu qu’au lendemain de sa nomination, notre ministre de la Santé ne s’est pas dit qu’il ferait tout en son possible pour détériorer le système de santé. Le même raisonnement s’applique à tous le personnel soignant à partir du médecin spécialiste jusqu’au préposé aux malades qui n’entrent certainement pas au travail en se promettant d’en faire le moins possible aujourd’hui et le plus mal possible. L’attente d’un sauveur qui réglera tous les problèmes du système de santé semble donc illusoire. Nous devons regarder froidement l’état de la situation, chercher de vraies pistes de solution et entreprendre les correctifs qui s’imposeront.
 

Les patients ont changé
 

Depuis moins de 50 ans, les problèmes de santé ont bien évolué dans notre population. Nous vivons de plus en plus vieux ce qui a une incidence directe sur la plupart des grandes maladies. Mais non seulement le nombre de maladies et de gens malades augmente, la complexité même de chaque cas a bien souvent augmenté aussi. Nous voyons beaucoup plus de patients atteints non pas de une, ni de deux mais bien de 3 maladies ou plus. Traiter une personne de 75 ans venant de subir un triple pontage coronarien, qui est obèse, qui souffre de diabète et dont un cancer colorectal vient de se déclarer, voilà un exemple de la complexité à la quelle la médecine d’aujourd’hui doit faire face. Ajoutez à ces traitements tous les tests diagnostics qui permettront de contrôler et de vérifier l’état général de la personne ainsi atteinte et vous aurez une petite idée de l’ensemble des ressources nécessaires pour traiter de manière optimale de tels cas. Ce n’est plus un patient qui consulte un médecin pour une maladie, il s’agit d’un patient qui consulte un médecin et plusieurs spécialistes et qui doit avoir accès à des techniques de diagnostic multiples et complexes. Ici le rôle du patient consistera à suivre le mieux possible les recommandations qui lui seront fournies et à se présenter fidèlement à ses rendez-vous. Sinon, il devra du moins aviser qu’il manquera un rendez-vous afin que la plage qui lui était réservée puisse être attribuée à un autre patient. Vu le nombre de consultations, il est primordial pour la santé du système et pour le respect des autres malades d’agir ainsi. Dans un tel contexte, le patient d’aujourd’hui et celui de demain devront réaliser que leurs propres exigences envers le système de santé doivent s’adapter.
 

Les médecins ont changé
 

Jusqu’au début des années 1960, au Québec, les hommes devaient travailler de longues heures pour avoir assez d’argent pour faire « vivre » leur famille. Les hommes pouvaient travailler 60 à 72 heures par semaine tandis que leurs épouses s’occupaient des enfants, de préparer la nourriture pour toute cette marmaille, confectionner ou du moins réparer les vêtements, laver la maison, etc. Les médecins n’échappaient pas à cette règle. À l’époque, ils devaient se créer une clientèle qui payait directement pour ses services. Il devait donc faire de longues heures de consultation, aller visiter ses malades pendant qu’ils étaient hospitalisés, faire des visites à domicile et être disponibles 24 heures sur 24, 365 jours par année. La plupart ne s’octroyait même pas une semaine de congé de peur que durant ce temps certains de leurs patients n’aient besoin de lui et finalement se tourne vers un autre médecin plus disponible. À l’époque, perdre un patient était synonyme d’une perte de revenu.

De nos jours, les femmes et les hommes travaillent et s’octroient plus de temps pour des loisirs et des occupations familiales. C’est vrai pour le travailleur d’usine et ce l’est aussi pour le personnel de la santé. Il n’est plus à la mode de consacrer 90% de son temps au travail et si nous l’acceptons pour nous, nous devons l’accepter pour tous.
 

Les techniques ont changé
 

Il fut un temps où lorsqu’on soupçonnait une pneumonie, une simple auscultation du patient amenait un diagnostic. L’évolution des connaissances et surtout l’acquisition de nouvelles technologies ont fourni des outils plus précis et plus efficaces pour diagnostiquer une pneumonie. Ces outils diagnostics existant maintenant deviennent une norme obligatoire pour poser un diagnostic. Le personnel médical doit s’y conformer.
 

La première piste de solution
 

Tel que souligné, il faudra cesser d’attendre un sauveur, un genre de messie qui rebâtira un système de santé amélioré. Les causes des problèmes actuels sont multiples, les solutions ne peuvent être uniques. C’est dans ce sens qu’un bureau des usagers s’impose. Il permettra d’informer régulièrement et en temps réel la population sur l’état du système, sa vision et son futur. Il permettra aussi, dans l’autre sens, à la population d’avoir l’information juste et dépolitisée sur les enjeux actuels et futurs.
 

La pire des angoisses, celle qui génère du mécontentement et de la grogne vient de ce terrible sentiment qu’on ne peut rien faire pour améliorer notre système de santé. Donnez au gens l’outil qui leur permettra d’obtenir toute l’information dont ils ont besoin au moment où ils en ont besoin et vous allez voir la cote d’amour du public envers son système de santé augmenter de manière inouïe. Pourquoi notre ministre actuel ne créerait-il pas le bureau des usagers ? Je crois, comme bien d’autres, que cela lui ferait le plus grand bien et ce, tant pour les patients du Québec que pour sa cote d’amour dans la population.
 

PS : On croirait facilement que cet article vient d’être écrit. En réalité, je l’ai écrit en 2018 et publié alors dans le HuffPost Québec. ( Le système de santé: pourquoi ça ne marche pas? | HuffPost Nouvelles )…

 

Septembre, la rentrée et les élections

À une semaine de la mi-août, difficile de ne pas penser à ces trois événements. Septembre est à nos portes et plusieurs se questionnent sur les risques de vivre une huitième vague de cette tenace Covid. Je me souviens d’un congrès scientifique de phytopathologie (science étudiant les maladies des plantes) dans lequel je présentais fièrement des photographies de virus que j’avais prises en microscopie électronique alors que j’œuvrais au Service de la défense des cultures au ministère de l’Agriculture. J’étais loin de me douter qu’un virus, tout-à-fait différent, viendrait, 42 ans plus tard, tant ébranler la planète terre. Cette pandémie aura provoqué à ce jour près de vingt millions de morts à travers le monde. En plus de cette hécatombe, la Covid aura modifié l’ordre mondial, la société et les individus. Chacun de nous aura gardé des séquelles de ce passage obligé à travers ces deux dernières années. Les règles sanitaires ont modifié, entre autres, nos façons d’interagir avec les autres, nos façons de consommer et nos façons de travailler.

 

Septembre, avec la fin des vacances estivales, nous replongera dans ces défis que constituent les manques de main-d’œuvre, les pénuries de matière premières, etc. Cet été, nous avons pu observer que des enfants de plus en plus jeunes s’étaient transformés en travailleurs.

 

Retourneront-ils à l’école ? Continueront-ils à travailler, mais à temps partiel ? Quel sera l’impact sur la scolarisation de notre jeunesse ? Sommes-nous en train de préparer une génération de sous-scolarisés qui devront toujours se contenter de travail sous-payé. Devons-nous nous attendre à la création d’une cohorte d’assistés sociaux qui, faute de diplomation, se retrouve sans emploi rémunérateur ? C’est aujourd’hui qu’il faudrait se pencher sur ces problèmes. Demain, dans deux ans, dans cinq ans, il sera trop tard.

La rentrée

Septembre sera aussi l’occasion de répéter les appels à la vaccination auprès d’une population de moins en moins motivée. Avec une vision dont le long terme s’étale trop souvent sur un modeste 4 ans, faire la promotion de la vaccination n’avait jamais été dans les vues ni de notre MSSS ni dans celles du ministère de l’Éducation. J’en tiens pour preuve ce jeu que j’avais créé en 2018 (le Vacci-Jeu) et que j’avais présenté à ces deux ministères qui s’étaient allègrement renvoyé la balle avec résultat qu’il n’était jamais parvenu dans les écoles primaires. C’est vrai que j’étais alors un des seuls à penser qu’il fallait expliquer et promouvoir la vaccination auprès des jeunes pour éviter les cohortes d’antivaccins plus tard. Mais les enfants de six ans mettront une douzaine d’années avant de devenir des adultes. C’est l’équivalent de trois mandats gouvernementaux avant d’être des électeurs, une éternité.

Les élections

Septembre marquera aussi le début du véritable sprint de la campagne électorale. Dans l’univers de la santé, dès décembre dernier, plusieurs nouveaux vocables ont fait leur apparition : annonce d’un projet de loi mammouth, et plus tard, ce fut une refondation de notre système de santé. Mais quelque soit le vocable utilisé, tous, patients, travailleurs de la santé et gestionnaires de l’État s’entendent pour réclamer des changements. La première crainte est que tous ces changements soient concoctés en silos fermés par des comités d’experts. Ces savants statisticiens et rigoureux fonctionnaires accompagnés de gestionnaires des plus chevronnés décideront du sort du MSSS, des professionnels de la santé et de celui des patients et nous présenteront un nouvel organigramme présumément capable de répondre à tous les problèmes. Ainsi, aurons-nous, pour la énième fois, modifier notre système de santé en oubliant de consulter les premiers concernés : les patients (les usagers, les malades ou les bénéficiaires et l’ensemble des autres noms passés, présents ou à venir). Depuis plus de trois décennies, nos gouvernements ont voulu placer le patient au cœur du système de santé, au centre des objectifs du MSSS ou n’importe où ailleurs tant et si bien que l’endroit où l’on est le plus certain de le retrouver demeure une salle d’attente de nos hôpitaux qui reste encore et toujours le seul endroit où on peut avec beaucoup de patience (10, 12 ou 14 heures et plus) finir par rencontrer un professionnel de la santé.  Même la réforme proposée dans le rapport de la sous-ministre de la Santé, Madame Dominique Savoie en juin dernier reste un peu vague sur la place du patient. À ce sujet, elle propose cette recommandation: « Être à l’écoute des usagers et évaluer leur satisfaction afin de proposer des actions concrètes pour améliorer les soins et les services (par exemple : sonder en temps réel, aux différentes étapes des parcours de soins) ». Madame Savoie prendra sa retraite à la fin de son mandat et j’ai ouï-dire que le rapport en fera de même mais, lui, avant même les élections.

C’est pourquoi. depuis plus de 10 ans, je propose d’aller plus loin : créer un bureau des usagers qui serait présent lors de toutes les décisions, en germinations, présentes et futures du MSSS. Aujourd’hui, plusieurs groupes réclament aussi un tel organisme comme l’Alliance des patients pour la santé, le RPCU, le Regroupement québécois des médecins pour la décentralisation du système de santé et plus récemment encore le Conseil citoyen du Réseau Résilience Aîné.es Montréal (RRAM), qui propose : « d’Intégrer les personnes aînées dans les prises de décisions et d’associer les personnes aînées à l’élaboration, à la mise en œuvre et à l’évaluation des politiques publiques de santé et autres (travail, logement, transport, environnement, etc.) ce qui représenterait une façon de reconnaître leur rôle précieux dans nos communautés et un moyen essentiel pour déconstruire les préjugés âgistes. En prévision des prochaines situations d’urgence, le Conseil citoyen recommande donc d’intégrer, dès le début, des personnes aînées et des organismes communautaires dans les démarches liées, entre autres, au Plan d’urgence sanitaire et au Plan d’action régional intégré (PARI) de santé publique ».

Il ne reste qu’à espérer deux choses : 1) que toutes les personnes, associations et organismes qui croient en un Bureau des usagers se mobilisent et 2) que le gouvernement accepte enfin de joindre de façon officielle et permanente l’usager à toutes ses décisions.

Voilà qui serait une belle manière de commencer en force et en vérité une campagne électorale utile et fertile.

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Marginaliser les personnes âgées et les malades

 

Il est facile, mais malheureusement réducteur, de blâmer les gouvernements lorsque les choses vont mal. Le problème demeure que ceux-ci ont la malencontreuse manie de ressembler à leurs électeurs.

 

Ainsi, notre titanesque système de santé a connu son lot d’échecs et d’opprobres particulièrement mis en lumière pendant cette période de pandémie que nous traversons encore. Les critiques étaient et demeurent justifiées. Au moins, auront-elles participé à la mise sur pied d’un système de santé revu et corrigé. C’est du moins la grâce que l’on se souhaite.

 

Cesserons-nous un jour de penser que plus est toujours mieux. Plus d’argent, plus de gestion, plus de personnel, cet élan vers le toujours plus semble enfin avoir connu son Waterloo. Plus n’améliore pas toujours les situations. Ces élans ont créé d’abord uns structurite aigüe, Vous n’avez qu’à consulter l’organigramme du MSSS pour constater à quel point celui-ci est digne de figurer dans le livre des records Guinness… Puis pour ajouter au tableau des plus, l’idée d’une gestion plus serrée de toutes les activités au MSSS a fait son apparition. En plus de soigner les malades, chacun des intervenants doit remplir à chaque intervention un rapport qui sera soumis, puis analyser par des gestionnaires de plus en plus nombreux. À la structurite, notre bon ministère a ajouté la gestionnarite aigüe, une maladie transmissible bureaucratiquement.

 

Le MSSS n’est pas le seul responsable

 

Devant l’ampleur de la crise actuelle en santé, force est de constater que chacun d’entre nous contribuons, non pas à la solution, mais bel et bien aux problèmes. J’en prends à témoin, un cas parmi tant d’autres : la marginalisation des personnes âgées. Il s’agit simplement d’avoir atteint l’âge de 65 ou 70 ans pour constater à quel point notre société marginalise ses aînés. Il a été dit et écrit que dans d’autres sociétés, les personnes âgées sont traitées comme les sages de leur société. Et nul n’est besoin de se rendre dans des régions reculées de l’Afrique, dans notre propre pays, ce respect envers les sages existe encore chez les premières nations.

 

Mais là où le plus est tant à l’honneur, nos familles luttent pour avoir plus. Maisons, emplois, vacances, sécurité, il faut en avoir toujours plus. Cet idéal d’une certaine vision du mieux-être serait à la limite acceptable s’il n’entrainait pas la marginalisation de deux pans de notre société : les vieux et les malades.

 

Parce que, lorsqu’on est trop occupé à travailler à tous ces plus, on n’a plus le temps de s’occuper de nos personnes âgées et de nos malades. Un exemple parmi des milliers d’autres : un emploi sécuritaire et plus rémunérateur à Toronto, la famille déménage laissant derrière elle les grands-parents qui verront de moins en moins leurs petits-enfants. Ceux-ci seront condamnés à vieillir de plus en plus seuls. Ce n’est pas si grave parce, lorsqu’ils en auront besoin, ils auront l’aide à domicile, suivie de l’aide en CHSLD et puis pourquoi pas de l’aide médicale à mourir. C’est ainsi que l’on relègue par amour du plus nos personnes âgées au MSSS.

 

Un autre pan de la société facilement marginalisé : les malades. Ceux-ci, particulièrement ceux souffrant de problèmes de santé et de déficience mentale sont rapidement confiés aux bons soins du MSSS.

 

Un plan vers la démarginalisation

 

Pour ralentir cette marginalisation, le seul moyen est de doter les personnes âgées et les malades, en réalité tous les patients et usagers du MSSS, d’une représentation officielle au gouvernement du Québec. C’est ce qu’ont proposé conjointement l’Alliance des patients pour la santé, le regroupement provincial des comités d’usagers et le regroupement québécois des médecins pour la décentralisation du MSSS. Un énorme merci. (voir: Déclaration - Des engagements pour améliorer le système | alliancepatients.org ) Que l’on appelle ce nouvel organisme un Conseil consultatif national d’associations de patients et d’usagers ou un Bureau des usagers, ceci demeure la seule façon pour enfin sortir de la marginalité nos personnes âgées et nos malades. Ainsi ils pourront exprimer directement leurs besoins au MSSS, et ainsi, sortis de leur marginalité, ils pourront devenir non plus un problème mais une solution. Car la sagesse des uns servira à protéger les autres.

 

Les élections s’en viennent, S.V.P., messieurs les ministres, pensez à nos ainés et nos malades, créez le Bureau des usagers.

 

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Deux à un pour les bonnes nouvelles

 

Par: Jacques Beaulieu

Mis en ligne le 13 juillet 2022

 

Cette semaine, jetons un œil à deux bonnes nouvelles et une moins bonne.

1ère bonne nouvelle : Le prix des médicaments

Depuis plusieurs années, mes chroniques ont porté sur le prix des médicaments et sur le rôle du CEPMB (Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés), organisme relevant du gouvernement fédéral. Une décision unilatérale de cet organisme était à craindre bien sûr pour l’industrie pharmaceutique canadienne mais surtout pour tous les citoyens canadiens qui ont besoin des médicaments. Une baisse des prix des médicaments brevetés (nouveaux médicaments) se traduit par deux conséquences néfastes aux Canadiennes et aux Canadiens : 1) un accès plus limité aux nouveaux médicaments, ce qui, pour certaines personnes se traduira par une atteinte à leur santé et à leur qualité de vie et 2) une diminution de la recherche pharmaceutique au pays.

Fort heureusement, le pire n’est pas arrivé ainsi qu’en témoigne Médicament novateur Canada (MNC)  :

« Nous nous réjouissons de poursuivre les travaux avec Santé Canada et le CEPMB pour veiller à ce que les Lignes directrices reflètent le mandat du CEPMB et présentent un équilibre entre la valeur, le coût et l’accès rapide aux médicaments novateurs pour la population », a déclaré Pamela Fralick, présidente de MNC.

L’industrie de la recherche pharmaceutique reste déterminée à collaborer avec le gouvernement fédéral et d’autres intervenants pour élaborer des lignes directrices sur la mise en œuvre qui amélioreront l’accès de la population aux médicaments qui sauvent et améliorent des vies, tout en soutenant l’innovation et les investissements dans le secteur pharmaceutique.

2ième bonne nouvelle

L’Alliance des patients pour la santé (APSQ) s’unit avec le Regroupement provincial des comités d’usagers et le Regroupement québécois des médecins pour la décentralisation du système de santé pour inciter le gouvernement à procéder le plus rapidement possible à la décentralisation de notre système de santé.

Déjà, dans un livre que je publiais en 2012 (Révolutionner les soins de santé, c’est possible, Jacques Beaulieu avec la collaboration des docteurs Alban Perrier et Robert Ouellet, Éditions Trois-Pistoles), nous préconisions cette décentralisation. Mais aujourd’hui, avec la position adoptée par ces trois grands organismes (APSQ, RPCU et RQMDSS), la suggestion de 2012 semble enfin pouvoir devenir possible. D'ailleurs, vous pouvez y apporter votre appui en suivant ce lien : Déclaration RPCU, APS et RQMDSS – RPCU 

Et… une nouvelle moins bonne

L’accès aux services médicaux demeure encore et toujours problématique. Malgré le bon vouloir ministériel, le grand orchestrateur fonctionne toujours au ralenti. Le fait qu’un cadre du ministère de la Santé devienne président et actionnaire d’une compagnie nommée Plakett santé numérique ne semble pas avoir amélioré la situation. En somme, cette fausse annonce s’avère encore utile.

Un drame, une vie et la littératie en santé

Il y a de cela plus de quarante ans, j’arpentais fébrilement les corridors d’un hôpital pédiatrique de Québec et pour cause : ma petite fille âgée d’à peine 2 ans, subissait une ponction lombaire pour chercher à savoir si elle n’était pas atteinte de leucémie. Quelques heures plus tard, le verdict tombait : leucémie myéloblastique aigüe. Les options de traitement étaient alors peu nombreuses, la greffe de moëlle osseuse n’étant pas encore connue, il fallut se ranger du côté d’une chimiothérapie et encore là, les choix n’étaient pas nombreux tout au plus un ou deux agents connus. Après une dizaine de semaines, ma fillette décédait.  Ces quelques mois de drame allaient changer ma vie et celle de notre famille définitivement.

Le recul et l’expérience

Durant toutes ces semaines de visites à l’hôpital, comme j’avais déjà un certain bagage de connaissances scientifiques en biologie, je fouillais tout ce qui pouvait paraître comme publication sur la leucémie, je questionnais le personnel hospitalier et me renseignais auprès des chercheurs scientifiques que je fréquentais à mon travail. Et je parlais aussi avec d’autres parents dont un enfant était aussi hospitalisé au même endroit que ma petite.

Ce qui me surprenait le plus était que plusieurs de ceux-ci semblaient beaucoup plus désemparés que moi, alors que leur enfant était atteint de maladie bien moins grave que celle dont souffrait ma fille et qui, eux, étaient à toute fin pratique certains que leurs enfants sortiraient guéris de l’hôpital. Et je me suis demandé pourquoi.

La réponse : le niveau de littératie en santé

En réalité ces parents n’avaient pour la plupart à peu près aucune connaissance dans le monde médical. L’équipement sophistiqué, les mesures de prévention des contaminations et le niveau de langage du personnel hospitalier, tout leur était totalement étranger. Ils ne possédaient pas suffisamment de connaissances en santé pour être en mesure de comprendre ce qui était arrivé, ce qui se passait et ce qui arriverait dans un avenir rapproché pour leurs enfants. C’est de là que l’idée m’est venue de délaisser la recherche et d’orienter ma carrière vers la communication scientifique.

Qu’est-ce que la littératie en santé ?

On définit la littératie en santé comme étant l’ensemble des compétences qui permet l’accès, la compréhension et l’utilisation d’information pour une meilleure santé.

Les données sur la littératie en santé au Canada montrent que notre pays ne respire pas la santé. En effet, six adultes canadiens sur 10 ne possèdent pas les compétences nécessaires pour répondre adéquatement à leurs besoins en santé et en soins de santé. Chez les personnes de plus de 65 ans, ce chiffre déjà élevé grimpe à 88%. (Réf. : http://www.bdaa.ca/biblio/recherche/cca/sante/sante.pdf )

Y a-t-il un remède aux niveaux insuffisants de littératie en santé au Canada?

La lecture de livres, de journaux, de magazines, de contenu de sites Web ainsi que de lettres, de notes et de courriels, contribue à maintenir, ou à améliorer les taux de littératie en santé. Ainsi, les adultes âgés de 16 à 65 ans qui s’y consacrent fréquemment peuvent atteindre des niveaux de 38 % plus élevés que la moyenne pour leur âge. Chez les adultes de 66 ans et plus, ceux qui lisent tous les jours peuvent atteindre des niveaux de 52 % plus élevés que la moyenne pour leur âge. L’effet de la lecture quotidienne ne semble pas dépendre d’autres facteurs, comme le niveau de scolarité des parents ou celui de l’individu. Tout porte donc à croire que, au chapitre de la littératie en santé, les habitudes quotidiennes relatives à la littératie pourraient compenser substantiellement les faibles niveaux de scolarité.

Les avantages de la littératie en santé

 

Tous sortent gagnants d’une augmentation de la littératie en santé. Mieux nous sommes informés sur la santé, plus il nous sera possible de bien comprendre l’importance des messages de prévention. Lorsqu’une maladie se présente, nous serons en meilleure position pour comprendre les traitements qui nous seront proposés et nous aurons alors assez d’informations pour demeurer fidèle aux traitements et aux médicaments, si c’est le cas, prescrits. Trop de personnes cessent encore de prendre leurs médicaments parce qu’ils croient qu’ils n’en n’ont plus besoin. Ces arrêts non souhaités médicalement parlant coûtent finalement très chers en termes de santé publique. La personne dépressive qui a cessé sa médication et se retrouve hospitalisée à la suite d’une tentative de suicide coûte combien en frais de santé ? Celle qui fait une crise d’asthme parce qu’elle ne prend pas ses aérosols et ses médicaments régulièrement représente aussi un coût non négligeable à l’état. Celle qui ne se présente pas à un rendez-vous avec son médecin ou pour un test prescrit contribue aussi à gonfler la facture des soins de santé. En somme, si tout un chacun était mieux informé sur sa santé, il serait moins souvent malade, adopterait un comportement plus préventif, demeurait fidèle à ses médicaments prescrits et contribuerait en bout de ligne à améliorer sa propre santé et à améliorer les performances du système de santé dans son entier.

De là l’importance pour tous les intervenants en santé tant du secteur public que privé de prendre une part active dans l’augmentation de la littératie en santé.

Voilà une solution où tous peuvent en sortir gagnants.

À cet égard, permettez-moi de vous présenter mon tout dernier livre. Il s’intitule : La petite histoire des grandes maladies. Qui fut le premier dans l’histoire humaine à parler de diabète, de schizophrénie, d’apnée du sommeil, d’autisme, etc., comment étaient-elles traitées à travers les âges ?  Au total, ce sont 32 maladies que je vous présente ainsi. De plus certaines sont précédées de balados explicatives.

En somme, en termes de maladies et de compréhension du corps humain, la science est partie de concepts simples qui, au fur et à mesure de l’accroissement des connaissances, sont devenues de plus en plus complexes. Voilà la première raison de l’écriture de ce livre. En saisissant bien comment les maladies ont été observées dès leurs apparitions dans l’histoire humaine, il devient plus facile en suivant leurs traitements à travers l’antiquité, le Moyen-âge et l’ère moderne de comprendre les traitements actuels. Mieux le patient sera informé sur sa maladie, plus vite il deviendra un partenaire actif de son rétablissement et de sa santé.

Vous pouvez vous procurer la version numérique de ce livre en le commandant au

beaulieu.ja@videotron.ca

Merci

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Des enfants et des vieux

Par : Jacques Beaulieu

Publié le : 28 juin 2022

          

Il y a quelques jours, mon épouse fredonnait une chanson de Patrick Bruel et c’est ce qui m’a inspiré cette chronique.

La première strophe se lit ainsi :

Qui a le droit, qui a le droit
Qui a le droit d'faire ça
À un enfant
Qui croit vraiment
C'que disent les grands
 ?

Ceci m’a fait réaliser que les « grands » mentent le plus souvent aux deux groupes situés aux extrêmes de la vie humaine : les enfants et les vieux. À preuve : ce sont là où notre système de santé éprouve le plus de difficultés. Les problèmes liés aux services de protection de la jeunesse et tous ces vieux seuls et abandonnés à leur sort en sont des exemples frappants. La pandémie n’a fait qu’exacerber ces problèmes qui en réalité s’avèrent une vraie honte dans notre société.

Mais pourquoi en est-il ainsi ?

La réponse qui me vient spontanément à l’esprit est : la facilité. Tant les enfants que les vieux ne peuvent pas se défendre. Que voulez-vous qu’un enfant fasse lors de la séparation de ses parents ou face au manque d’argent qui entraîne chicanes après chicanes chez ses parents ? Qu’est-ce qu’un enfant peut dire si ses parents décident de déménager et qu’eux doivent quitter leurs amis au beau milieu de leurs études primaires ou secondaires ? Dans tous les cas, les grands leur diront : « Ça va être mieux comme ça. » et les enfants les croiront.

Quant aux vieux, on les place dans des RPA, huppés, quand ils en ont les moyens, ou en CHSLD dès qu’ils présentent des pertes d’autonomies. Les grands se disent : « Ils vont être bien là » et ils ont la ferme conviction d’avoir ainsi rempli leurs obligations. Et comme les enfants, les vieux n’ont pas les moyens de se défendre. Manifester, se joindre à des groupes de pressions ou écrire à son gouvernement sont des activités qui se réalisent bien à 20 ans, 40 ans ou même 60 ans. Mais à 80 ?

Que peut-on faire ?

À mon humble avis, il existe deux solutions : informer et représenter. La première clé du succès réside dans l’information. Pour que tous et chacun s’impliquent afin d’appuyer les enfants et les vieux, tous doivent être informés des problèmes reliés intrinsèquement à ces deux groupes d’âges. Cela exigera d’abord une conscientisation de la situation, suivie de la mise en place et/ou le soutien aux organismes d’aides à ces groupes.

En ce sens, il faut souligner le travail beaucoup trop souvent ignoré des comités, des associations et des groupes de soutien. Je pense bien entendu à notre collaborateur l’Alliance des patients du Québec, aux multiples associations de patients atteints de diverses maladies (ex : Alzheimer, Parkinson, diabète, maladies cardiaques, etc.), aux Comités d’usagers et au Regroupement provincial des comités d’usagers, aux groupes de soutien à l’enfance, aux familles. Et la liste est beaucoup plus longue.

Mais le problème est que tous ces groupes, toutes ces associations, n’ont que peu d’espace médiatique particulièrement quand on pense aux enfants et aux vieux. Bien sûr, lorsqu’un enfant meurt faute de soins adéquats, on en parlera quelque temps dans les médias, puis on passera à d’autres choses.

Quant aux personnes âgées, l’hécatombe des premières vagues de la pandémie, nous a tous sensibilisés à leurs conditions, pour un temps.  Car, pour continuer l’allégorie, cette sensibilisation, tout comme celle des vaccins s’étiolera certainement avec le temps.

Donner une voix à ceux qui n’en ont pas

Il est primordial que le gouvernement donne une voix à tous les organismes voués aux patients fussent-ils des enfants ou des personnes âgées. C’est pourquoi, l’existence des organismes actuels doit être soutenue et augmentée. Et c’est aussi pourquoi, un bureau des usagers est essentiel. Il donnera bien sûr une voix à toutes ces populations vulnérables mais de plus, il fournira une oreille au gouvernement qui sera dès lors capable de les entendre, de les consulter et de prendre des décisions en accord avec toutes ces personnes qui sont seules, qui souffrent et qui ont besoin d’être entendues.

Ainsi seulement pourrons-nous éviter d’en arriver à la dernière strophe de la chanson de Patrick Bruel :

On passe sa vie à dire merci
Merci à qui, à quoi?À faire la pluie et le beau temps

Pour des enfants (nda : et des vieux)  à qui l'on ment

Approchons-nous du début d’un temps nouveau en santé ?

Par: Jacques Beaulieu

Le 18 juin 2022

 

Jeudi le 16 juin, j’avais le plaisir de participer à une conférence de presse organisée par l’Alliance des patients pour la santé, le Regroupement provincial comités des usagers (RPCU) et le Regroupement québécois des médecins pour la décentralisation du système de santé (RQMDSS). Dans une déclaration commune, ces organismes veulent, à l’aube de la prochaine élection provinciale faire part à tous les partis des engagements qu’ils devront prendre pour améliorer le système de santé et de services sociaux. Vous pouvez d’ailleurs consulter ce document sur les sites de ces divers organismes ou, tout simplement, en suivant ce lien :

https://alliancepatients.org/droit-la-sant/d-claration-des-engagements-pour-am-liorer-le-syst-me

Il y a de l’espoir

Bien sûr, une manière plutôt cynique de voir les choses serait de prendre un malsain plaisir à énumérer le nombre de réformes, de changements et d’adaptations administratives sans plus de résultats pour le patient. Mais, comme je le soulignais d’ailleurs dans l’article du 11 juin, changer les mots ne change souvent rien aux maux.

Mais, est-ce possible ou même réalisable que cette fois-ci, ce sera la bonne. Plusieurs indices peuvent motiver notre optimiste. Le premier est que, contrairement à ce qui s’est passé pour initier les réformes précédentes, cette fois-ci, avec la pandémie qui nous a frappés, les ratés et le mauvais fonctionnement de notre système ont éclaté au grand jour, aux vues et au su de tous. Toute la population a compris qu’il y a urgence d’agir. Le deuxième indice est que les solutions proposées par quelques individus isolés il y a une dizaine d’années, sont aujourd’hui reprises par de grands groupes de patients (ex. : Alliance des patients pour la santé), de regroupement de patients (RPCU) et de médecins (RQMDSS). Même le tout récent rapport de la sous-ministre Dominique Savoie déposé le 15 juin dernier va dans le même sens. Ce que depuis plus de 20 ans, j’ai vulgarisé sous le nom des 3D (dépolitiser, décentraliser et démocratiser) semble bien être en voie de s’instaurer.

Décentraliser et démocratiser.

L’Alliance des patients pour la santé, le RPCU et le RQMDSS affirment sans aucune réserve qu’une décentralisation réelle des pouvoirs vers une organisation régionale est essentielle à toute réforme du MSSSQ si nous voulons obtenir des résultats positifs. Dans le même esprit, ils demandent une plus grande gestion citoyenne en créant un Conseil consultatif national d’associations de patients et d’usagers, ce que j’appelais plus simplement un Bureau des usagers. Ainsi donc les 2 premiers D, décentraliser et démocratiser, obtiennent maintenant l’appui de groupes tant de médecins que de patients. D’ailleurs, en ce qui concerne la décentralisation, notre ministre actuel semble plutôt favorable. Quant à la démocratisation, pour créer un Conseil consultatif national d’associations de patients et d’usagers qu’on pourrait aussi nommer un Bureau des usagers, il faudra mieux expliquer ce concept tant auprès de la population que pour nos élus. C’est pourquoi L’alliance des patients pour la santé. Le RPCU et le RQMDSS propose dès la rentrée des vacances de susciter une mobilisation de la société civile.

 

Dépolitiser

 

Ici, c’est la sous-ministre Savoie qui prend la relève. Sur le site CISION , on peut lire : « En vue d'assurer une meilleure gouvernance et une meilleure coordination, le rapport de madame Savoie insiste sur l'importance de recentrer le rôle du MSSS sur le « quoi » et celui des établissements sur le « comment ». Le rapport recommande également de créer une instance formelle de coordination et de supervision, pour optimiser l'accès aux soins de santé et aux services sociaux et en améliorer la fluidité. » ( Dévoilement du rapport Savoie sur la gouvernance du réseau de la santé et des services sociaux (newswire.ca) )

Ce rapport apporte donc beaucoup d’espoir dans l’instauration, j’oserais dire enfin, de la dépolitisation de notre système de santé. Je connais personnellement cinq personnes pour qui les efforts soutenus seront enfin devenus réalité. Je pense bien sûr au Dr Alban Perrier, au Dr Robert Ouellet et, bien humblement, à moi qui avons signé le livre : Révolutionner les soins de santé, c’est possible paru en 2012 aux éditions Trois-Pistole, livre dans lequel nous abordions ces propositions. Je pense aussi au Dr Yves Lamontagne, psychiatre et ancien président du Collège des médecins du Québec qui avait très justement exprimé : « Il est temps que le gouvernement établisse les politiques de la santé et cesse de faire de la politique avec la santé. » Bien entendu, il ne faudrait pas oublier M. Michel Clair dont plusieurs éléments de son rapport publié en 2001 se retrouvent dans celui de Madame Savoie.

À l’aube de cette élection provinciale, j’ai la très agréable impression de ne plus être l’unique voix dans le désert qui crie : décentraliser, démocratiser et dépolitiser. Désormais, l’Alliance des patients pour la santé, le RPCU, le RQMDSS et même le ministre M. Christian Dubé adhèrent à ces principes directeurs pour un MSSSQ efficace et opérationnel.

 

Cela ressemble peut-être à ce qu’on pourrait appeler : le début d’un temps nouveau en santé.

L’actient s’en vient-il ?

Par: Jacques Beaulieu

Les soins sont là pour traiter les patients, les médicaments sont là pour soigner les patients, les hôpitaux sont là pour accueillir les patients. L’observateur en bonne santé pourrait penser que tout est là pour aider les patients et que les patients sont au cœur des préoccupations de tous ceux qui œuvrent en santé. « Le patient au cœur du système » avait dit Marc-Yvan Côté au début des années 1990 dans l’une des multiples réformes de notre système de santé depuis sa création dans les années 1960-1970. Puis le terme fut repris, j’oserais dire ad nauseam, d’un ministre à l’autre, d’un changement de gouvernement à un autre. Et… il continue à se répandre, ne serait-ce que pour calmer les patients, impatients.

Mais il est grandement temps de trouver des solutions pour que l’on cesse de parler DES patients et qu’on se mette à parler AUX patients et surtout qu’on commence à écouter ce que les patients ont à dire. Il est plus que temps que les choses évoluent. Et pour cela, un triple changement d’attitude (le terme est populaire ces jours-ci) s’impose.

Changement 1 :

Le Ministère doit poser un geste concret pour montrer son intérêt face aux patients. Il doit créer le bureau des usagers, un organisme qui permettra à toutes les associations de patients d’avoir un accès direct au ministre. Ce bureau devra aussi devenir un lieu privilégié d’échanges entre le ministère et la population et entre le patient et le ministère. 

Changement 2 :

Le patient doit aussi évoluer. Nos voisins de France affirment que le patient doit devenir : un actient. Il doit ainsi cesser d’être passif et devenir actif pour sa santé, pour ses traitements et dans l’organisation de son système de santé. Nous aurons certainement l'occasion de revenir dans de prochains éditoriaux sur les besoins et les rôles que nous, devenus actients, pourrons tenir dans un futur système de santé. C’est à nous de nous imposer et cesser d’attendre le bon vouloir du MSSSQ.

Changement 3 :

Les fonctionnaires et les hauts fonctionnaires doivent chercher les solutions ailleurs. L’informatique, l’intelligence artificielle et la bureaucratie ne répondront pas aux problèmes du patient. Lorsqu’une personne souffre, elle a besoin avant tout d’un contact humain et d’un support qu’aucun ordinateur ne pourra lui apporter. S’inscrire sur une liste de rappel ne vaut certainement pas la capacité de parler à une vraie personne qui nous répond. Mais le grand orchestrateur possède l’immense avantage d’avoir droit à l’erreur. Pour la plupart, nous avons connu les frustrations d’un ordinateur qui tombe en panne. Inutile de maugréer, de crier après lui, ou même de le fracasser. Il faut alors simplement prendre notre mal en patience. Et à ce niveau, les patients du Québec ont acquis un savoir faire hors du commun.

Pour voir un soignant, plusieurs patients m’ont déclaré ne même plus vouloir s’inscrire sur ces listes et en arriveront à se tourner vers la seule porte d’entrée du système où un être humain les accueillera : les salles d’urgence des hôpitaux.

Ce qui provoquera, bien sûr, encore plus de débordements dans les urgences. Et, en réponse aux urgences débordées, on formera une commission d’enquête qui dans deux ans arrivera avec 218 recommandations pour régler ce problème. Et cela ne nous surprendra même pas…

S’il vous plait : docteurs, secrétaires de docteurs, on a besoin de vous, ne nous abandonnez pas.

Commentaires de lecteurs:

Ouf! Il faut s’assoir et lire ces textes formidables et qui permettent un avancé du système de santé.

Malheureusement les politiciens n’ont pas le temps de réfléchir et conjuguent avec l’électorat.

Merci d’avoir la volonté d’intervenir et de penser au service à la clientèle i.e. au patient.

Alban Perrier

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L’ecstasy : Un besoin inné de chaleur

Par : Jacques Beaulieu

 

Voici un extrait du livre que j’ai écrit : Ecstasy, la pilule de l’enfer. Les éditions Publistar, 2006 :

 

Un bébé singe fut placé dans une cage. À une des extrémités de la cage il y avait une suce au bout d’un tuyau de métal de laquelle le singe pouvait téter autant de lait qu’il le voulait. À l’autre extrémité de la même cage se trouvait une fourrure légèrement chauffée à qui on avait donné l’odeur de la maman singe. Le bébé singe pouvait s’y blottir comme s’il s’agissait d’une guenon. Très tôt, les bébés singes allaient se coller sur ce faux ventre maternel oubliant d’aller boire.  

Vers le milieu du vingtième siècle, les orphelinats étaient nombreux. La plupart était dirigée par des religieuses qui veillaient avec grand soin à l’hygiène et à l’alimentation des nouveau-nés.  Il advint que dans un de ces orphelinats, des bébés se mirent à régurgiter le lait qu’on leur donnait et se laissaient littéralement mourir de faim. Des experts furent mandatés sur place pour trouver l’origine de cet horrible problème. La qualité du lait, sa fraîcheur et sa teneur alimentaire n’étaient absolument pas en cause. La propreté des bébés et de l’endroit était impeccable. On trouva rapidement la cause de ces morts. Comme l’orphelinat était surpeuplé, les gardiennes ne pouvaient plus nourrir chaque bébé individuellement en le prenant dans leurs bras pour lui donner le biberon. On roulait donc une serviette que l’on plaçait à proximité de la tête du bébé dans son lit et on y déposait la bouteille. Les bébés qui n’étaient jamais pris dans les bras finissaient par se laisser mourir, tout comme nos bébés singes dans le premier exemple.

 

Quel rapport avec l’ecstasy ? Contrairement à ce que nous pourrions penser, il existe plusieurs similitudes entre ces bébés peu ou mal dorlotés et les adeptes de la fameuse drogue. Nous soulignerons particulièrement les besoins d’être touchés, aimés, ceux d’établir un rituel et finalement la notion de plaisir.

 

J’ai besoin d’amour

L’ecstasy a un effet entactogène. Cet effet provoque le désir ardent d’être touché, de se rapprocher et finalement de désirer avoir des contacts sexuels.  Rien de bien alarmant jusqu’ici, direz-vous.  Les problèmes arrivent un peu plus tard et ils sont de deux ordres. Au niveau psychologique, la joie de vivre ressentie lors des premières consommations s’atténuera rapidement si bien que pour la retrouver, il faudra augmenter sa consommation et / ou ajouter d’autres substances (d’autres drogues, de l’alcool, etc.) dans son cocktail quotidien du bonheur. Graduellement, apparaîtront de l’agressivité et de l’anxiété. Sur le plan physique, l’ecstasy apporte aussi son lot de malheur. Elle déshydrate l’ensemble des cellules du corps humain. Il est donc de la première importance de boire beaucoup d’eau lorsqu’on consomme de l’ecstasy. Il faut boire de l’eau au moins durant tout le temps que dure l’effet de la drogue. Il s’agit de boire de l’eau et surtout pas de l’alcool, qui a aussi des effets de déshydratation, moins violents que ceux de l’ecstasy mais qui s’additionneront à ceux-ci :  attention danger.  L’ecstasy a aussi pour effet d’inhiber la sensation de fatigue. C’est pourquoi la personne qui en a consommé peut danser pendant 8 à 10 heures sans se sentir fatiguée. Mais il ne faut jamais oublier que cette drogue n’enlève pas la fatigue. Elle ne fait que masquer la sensation de fatigue. Une personne au bord de l’épuisement qui en consommerait ne se sentirait pas fatiguée mais prendrait quand même de grands risques en consommant cette drogue. La fatigue est un signal d’alarme qui dit à notre corps de se reposer. Il peut y avoir des conséquences graves à ne pas l’écouter. C’est un peu comme enlever la pile dans le détecteur de fumée de la maison. En cas de feu, l’alarme ne sonnera pas, ce qui n’empêchera pas l’incendie de tout détruire.  Un autre effet physique s’adresse particulièrement aux hommes (jeunes ou plus vieux). Nous avons mentionné que l’ecstasy augmentait le désir sexuel. Chez l’homme, l’envers de la médaille est aussi que cette fameuse pilule apporte des difficultés d’érection. Le consommateur mâle en arrive donc à ressentir un très grand désir d’avoir une relation sexuelle, mais… son pénis ne veut pas entrer en érection. Qu’à cela ne tienne, il trouvera alors une âme charitable qui lui proposera de prendre une autre pilule pour augmenter sa capacité érectile. Il en existe plusieurs comme Cialis, Lévitra, la plus connue demeure le Viagra. Encore ici il y a de grands risques de prendre de l’ecstasy et l’un ou l’autre de ces médicaments. Une chercheure de l’Université de Manchester en Grande-Bretagne s’est intéressée à ce nouveau phénomène et a conclu qu’il entraîne des risques importants d’attaque cardiaque et d’accident vasculaire cérébral (AVC). Ces médicaments qui seraient de plus en plus prisés par les adeptes de soirées rave ne sont pas sans danger lorsque consommés après avoir pris de l’ecstasy.

 

 

Il est où le docteur, il est où ? Il est où ?

 

Par: Jacques Beaulieu

 

Dans son grand succès, Christophe Maé chantait : Il est où le bonheur, il est où ? Il est où ?

Aujourd’hui, pour des dizaines de milliers, voire des centaines de milliers de Québécoises et de Québécois, c’est plutôt le docteur qui est bien difficile à trouver. Et les choses ne semblent pas enlignées pour trouver une réponse à cette question qui serait à prime abord des plus simples : Il est où le docteur, il est où ? Il est où ?

Depuis des lustres, on nous a proposé de trop nombreuses réformes pour tenter d'en arriver à accomplir la première promesse d’un système de santé : rendre les soins accessibles à tous. C’était là la première mission à la création même de notre système de santé. Et cela a fonctionné, du moins durant les premières années, à l’époque où la majorité de la population n’avait pas vingt ans.

En ces années où la liberté prenait son envol, délaissant les contraintes religieuses et autres que les générations précédentes avaient connues, personne n’a pensé que ces baby-boomers allaient vieillir un jour et auraient besoin de soins de santé.

 

Mais le temps a fait son œuvre et de toute évidence le ministère de la santé n’a pas fait la sienne. Ce large pan de notre population a aujourd’hui 65 ans et plus et une grande partie de tous ces gens, et même les plus jeunes, les enfants et les bébés n’arrivent tout simplement pas à trouver un médecin quand ils en ont besoin.

 

Ainsi les urgences des hôpitaux sont devenues la porte d’entrée dans notre système de santé. Et il ne faut pas blâmer les patients. C’est certainement bien dommage que nous ne tombions pas tous malades entre 8h30 et 16h30 du lundi au vendredi, mais la solution CLSC qui a été fort gourmande sur le plan des deniers publiques s’est avérée d’une efficacité mitigée, sauf exceptions, dans la plupart des territoires de la province.

 

Un cynique, dont je ne suis pas, pourrait remercier la Covid-19 d’avoir provoqué les décès de plus de 10 000 personnes âgées. Mais l’effort est insuffisant pour soulager notre mammouthien système de santé. D’ailleurs, ne serait-ce que pour souligner les préoccupations majeures de notre bon peuple québécois, devons-nous rappeler qu’aucun deuil national n’a été déclaré de façon officielle pour cette dizaine de milliers de personnes âgées décédées et pour leurs familles endeuillées sauf peut-être un court cérémonial à la fin de la première vague. Pourtant, lorsqu’il s’agit d’une vedette du monde sportif…

Mais cessons de regarder en arrière, allons vers le futur. On nous promet une réforme, non, mieux encore, une refonte ou encore mieux, une refondation de notre système. Et pour trouver le docteur, on aura désormais des outils omni compétents. Faute de foi dans les aptitudes humaines, on a créé des machines dont les erreurs ne font pas partie de leurs génétiques. Les ordinateurs aidés de leur intelligence artificielle réussiront là où l’humain a échoué : trouver un docteur à tout un chacun dans les 24 heures. Oh non, excusez-moi, pas nécessairement un docteur, un professionnel qui vous prendra en charge.

Oh, que l’on s’éloigne dangereusement du troisième droit des usagers : le droit de choisir son professionnel ou l’établissement. Et rappelons que ce droit fait partie intégrale de la Loi sur les services de santé et les services sociaux (LSSSS), comme nous l’avons souligné dans une balado et un article précédent (article intitulé : Au nom de la loi et et la balado RPCU : Les droits des usagers, voir plus bas).

Et pour régler tout ceci, le MSSSQ nous présente son Orchestrateur, son GAP (Guichet d’accès à la première ligne) et dernièrement le HUB qu’il décrit lui-même comme un Trivago de la prise de rendez-vous médicaux.

Alors, toujours en cynique que je ne voudrais pas être, je pourrais humblement suggérer à notre titanesque ministère de confier à Trivago la gestion des rendez-vous médicaux, parce que, chez eux, le système fonctionne.

Entre temps, la question demeure entière : Il est où le docteur ? Il est où ? Il est où ?

Réaction d’un lecteur

Nom: Richard Dufour

 

Objet: '' Il est où le docteur ? ''

 

Message: 

 

J'ai adoré votre article. Le philosophe indien Jiddu Krishnamurti écrivait : « Ce n’est pas un signe de bonne santé mentale d’être bien adapté à une société malade ». Naïveté du Québecois ou état dépressif ? Comme patient, je voudrais que la médecine redevienne une science et non un instrument politique.

Bravo et merci d'être là.

 

Et merci à vous M. Dufour pour ce commentaire des plus encourageants

JB

Les comités des usagers, des rôles de plus en plus exigeants

Par : Jacques Beaulieu

L’arrivée de nouveaux collaborateurs au Journal le patient du Québec nous a permis de nous pencher sur plusieurs autres aspects de notre système de santé. Car il s’agit vraiment de NOTRE système de santé, un système dont, comme patients, nous devrons prendre les commandes. Au niveau organisationnel, le patient-passif des 50 dernières années doit se transformer en un patient-décideur à toutes les étapes et à tous les niveaux des décisions gouvernementales concernant notre santé. Et pour y arriver, d’une part, le patient doit s’impliquer et d’autre part, le gouvernement doit lui fournir les structures dans lesquelles il pourra s’intégrer ainsi que le financement adéquat pour soutenir ces structures.

Depuis quelques mois maintenant, nous avons abordé l’une de ces structures, le Regroupement provincial des comités d’usagers. Avec sa directrice générale, madame Sylvie Tremblay, et son président, M. Pierre Hamel, nous avons déjà par des articles et produit des balados pour parler des origines du RPCU et des droits des usagers.

Lors de ma plus récente entrevue avec M. Pierre Hamel, nous avons discuté des fonctions des comités des usagers.

Sur le site du RPCU, celles-ci sont bien décrites

( https://rpcu.qc.ca/ ) :

 

Les buts :

Les fonctions légales des comités des usagers

  1. Renseigner les usagers sur leurs droits et leurs obligations.

  2. Promouvoir l’amélioration de la qualité des conditions de vie des usagers et évaluer le degré de satisfaction des usagers à l’égard des services obtenus de l’établissement.

  3. Défendre les droits et les intérêts collectifs des usagers ou, à la demande d’un usager, ses droits et ses intérêts en tant qu’usager auprès de l’établissement ou de toute autorité compétente.

  4. Accompagner et assister, sur demande, un usager dans toute démarche qu’il entreprend y compris lorsqu’il désire porter une plainte.

  5. S’assurer, le cas échéant, du bon fonctionnement de chacun des comités de résidents et veiller à ce qu’ils disposent des ressources nécessaires à l’exercice de leurs fonctions.

  6. Évaluer, le cas échéant, l’efficacité de la mesure mise en place en application des dispositions de l’article 209.0.1 (LSSSS).

Les fonctions légales des comités de résidents

  1. Renseigner les usagers sur leurs droits et leurs obligations.

  2. Promouvoir l’amélioration de la qualité des conditions de vie des usagers et évaluer le degré de satisfaction des usagers à l’égard des services obtenus de l’établissement.

  3. Défendre les droits et les intérêts collectifs des usagers ou, à la demande d’un usager, ses droits et ses intérêts en tant qu’usager auprès de l’établissement ou de toute autorité compétente.

 

Les moyens de ses responsabilités

Tant pour faire connaître ses fonctions auprès des patients que pour faire la promotion de l’amélioration de la qualité, les comités des usagers ont besoin de deux éléments essentiels : les bénévoles et un meilleur financement, deux nécessités durement touchées par cette pandémie.

Par exemple, pour renseigner les usagers sur leurs droits et leurs obligations ou, pour promouvoir l’amélioration de la qualité de vie des usagers ou encore pour accompagner et assister un usager dans toute démarche qu’il entreprend, le rôle des bénévoles est primordial. Aussi, ne serait-ce que pour produire et faire parvenir aux usagers des documents d’information, il faut des budgets.

Afin que les comités des usagers puissent assurer leurs fonctions, il faudra que notre gouvernement se penche sérieusement sur ces problèmes et y apportent son support.

 
Balado 5 Fonctions CUMusique: Clémence Scheppler
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La guérison du cancer et la pensée positive

La maladie est suffisamment difficile, il ne faut pas y ajouter le poids de la culpabilité en plus...

 

Par : Jacques Beaulieu

 

La pensée positive peut-elle guérir le cancer?

Au début des années 1990, j'écrivais un livre sur le cancer du sein pour un oncologue de Montréal. Nous avions eu l'idée d'inclure dans ce livre une vingtaine de témoignages de femmes et d'hommes qui étaient ou avaient été atteints de ce cancer. Pour écrire ces témoignages, j'ai donc rencontré ces patients et leur ai posé bien des questions. C'est là que j'ai réalisé que la très grande majorité de ces patientes et patients reliait leur cancer à un événement malheureux arrivé avant la maladie. Certaines m'ont confié que c'était à la suite d'un divorce difficile que le cancer était apparu, d'autres à la suite de la perte d'un enfant, d'autres après un grave accident.

En somme pratiquement toutes et tous tentaient de trouver une cause pouvant expliquer l'arrivée du cancer dans leur vie. C'était un peu comme si on croyait que les mauvais coups de la vie entraînaient les maladies. Les pensées noires qui suivent ces drames seraient la cause première de ces cancers. À l'opposé, une pensée positive pourrait apporter la guérison ou pour le moins la favoriser.

Tout ceci mérite bien d'être nuancé.

Le développement d'un cancer

Le corps humain est composé de milliards de cellules microscopiques. Selon le type de cellules, celles-ci se multiplient plus ou moins fréquemment pour remplacer les cellules qui ont terminé leur vie active. Par exemple, les cellules qui composent le sang, les cellules épithéliales et celles qui forment la peau se multiplient plus rapidement que les cellules nerveuses.

 

Ceci n'est qu'un schéma bien simplifié, mais disons que chaque cellule est composée d'un noyau qui comprend, entre autres, le code génétique. En se répliquant, celui-ci permet de former deux cellules identiques à partir de la cellule d'origine. De telles multiplications cellulaires se font ainsi un nombre incalculable de fois dans l'organisme humain.

 

Or, il peut arriver qu'une erreur se glisse dans la duplication de ce code: les deux nouvelles cellules sont alors différentes de ce qu'elles auraient dû être. Plusieurs mécanismes se mettront en action pour tenter d'éliminer ces cellules «différentes», susceptibles de devenir des cellules cancéreuses.

Le premier tient à la nature même de la cellule différente. Dans bien des cas, ces différences sont suffisantes pour empêcher cette cellule de survivre. Si elle y survit, d'autres mécanismes seront mis en branle pour l'éliminer. L'un de ceux-ci est l'apoptose. Il s'agit d'une capacité inhérente aux cellules de programmer leur autodestruction advenant ce type d'erreur.

 

Lorsque ce mécanisme n'a pas fonctionné correctement, le système immunitaire (le même qui nous protège des microbes) prend le relai. Il est équipé pour reconnaître ces cellules et les éliminer grâce à des cellules tueuses (NK, pour Natural Killer). Ces NK identifient les cellules anormales et les éliminent comme s'il s'agissait d'un microorganisme (bactérie, virus ou autres) dangereux.

 

Si aucun de ces mécanismes n'a opéré correctement, alors les cellules anormales continueront à se multiplier pour former dans un premier temps une masse locale (une bosse, une petite tumeur). Il s'agit alors d'un cancer local (cancer de stade 1 ou 2). Si rien n'est fait, des cellules cancéreuses pourront s'échapper de cette masse pour s'essaimer d'abord dans les ganglions ou dans les tissus à proximité (cancer de stade 3). Dans le cas où les cellules se répandent à travers tout l'organisme, il s'agit alors d'un cancer avec métastases (stade 4).

C'est cette série d'erreurs, d'abord au niveau de la division cellulaire, puis dans les mécanismes de défense, qui permettront à une cellule de devenir une lignée de cellules différentes qui deviendront un cancer.

Il ne s'agit donc pas d'un événement fortuit, fût-il extrêmement difficile, qui peut provoquer un cancer. Certaines causes chimiques augmenteront les risques de contracter un cancer. L'une des mieux documentées est l'exposition des cellules des poumons à la fumée de cigarette et fort probablement à la fumée du cannabis.

Et pour la guérison

Face au cancer, le premier réflexe était de tout enlever. Par chirurgie, on enlevait soit l'organe au complet, quand cela était possible, ou la partie atteinte du cancer dans les autres cas (comme pour un cancer du poumon). Pour le cancer du sein, par exemple, comme je le soulignais dans un article précédent:

«Dès qu'un cancer était confirmé, on se pressait d'enlever les deux seins, les muscles sous les seins et tous les ganglions sous l'aisselle (ganglions axillaires). Cette technique chirurgicale appelée mastectomie radicale a longtemps fait figure de dogme en ce qui concerne le traitement du cancer du sein. On doit cette chirurgie au docteur William Halstead au début du XXe siècle. Parfois, cela fonctionnait, mais le plus souvent le cancer revenait. Et on perpétua ce dogme même si le cancer pouvait quand même réapparaître (récidive) et même si des effets secondaires apparaissaient comme un bras qui devenait enflé et endolori (lymphœdème du bras communément appelé gros bras).»

Par la suite, bien d'autres thérapies ont vu le jour comme la radiothérapie, la chimiothérapie, l'immunothérapie, les thérapies géniques, etc. De nos jours, l'arsenal thérapeutique est vaste et est adapté à chaque individu.

Et la pensée positive

Tout comme il n'est pas possible de prouver que le cancer soit provoqué par un événement négatif de la vie (divorce, deuil, ruine financière, etc.), il n'est pas non plus possible de déduire que la pensée positive puisse guérir ou même aider à la guérison d'un cancer.

Ce qui ne veut pas dire qu'elle soit inutile, loin de là. Supposons ces trois situations possibles. La personne A est atteinte d'un cancer et maugrée contre le mauvais sort, la maladie et les douleurs qu'elle génère et meurt finalement au bout de 12 mois de cancer. Supposons maintenant la personne B, elle décide d'affronter la situation positivement, participe activement à ses traitements et s'inscrit auprès des groupes de soutien. Elle meurt aussi après un an. Pensons maintenant à une personne C qui est aussi positive que la personne B, mais qui survit et guérit de son cancer.

La différence: la personne A vécu une année pénible et mourut de son cancer. La personne B vécut une année positive et agréable et la personne C a certainement adopté une nouvelle vision de la vie qui la rend plus épanouie et plus heureuse. Je pense que la pensée positive permet de profiter agréablement de la vie, et ce, au jour le jour. Et c'est vrai pour toute personne, qu'elle soit atteinte ou non d'un cancer.

Il ne faut surtout pas se sentir coupable ou craindre d'augmenter sa maladie si on a des pensées négatives et encore moins culpabiliser les personnes atteintes de cancer si elles ne voient pas la vie en rose tous les jours. La maladie est suffisamment difficile, il ne faut pas y ajouter le poids de la culpabilité...

Au nom de la loi…

Par: Jacques Beaulieu

Le saviez-vous ? En matière de santé, nous avons tous des droits. Cette évidence pourrait pour certains s’avérer symboliques, mais, d’un point de vue strictement légal, ces droits existent réellement. Ils sont même enchâssés dans une loi : la loi sur les services de santé et les services sociaux (LSSSS); loi que vous pouvez même consulter en vous rendant au :

Loi sur les services de santé et les services sociaux (LSSSS) | CIUSSSCN (gouv.qc.ca) .

Dans une entrevue avec monsieur Pierre Hamel, Président du Regroupement provincial des comités d’usagers (RPCU) et avec madame Sylvie Tremblay, directrice générale du même organisme, nous avons discuté des droits des usagers. Vous êtes invités à prendre connaissance du contenu de cette conversation sur le balado qui suit (Balado 2 RPCU : Les droits). Ces droits, au nombre de 12 sont très bien expliqués tant sur le site ci-haut mentionné que sur celui du RPCU : Les 12 droits des usagers – RPCU

La première impression à la lecture de ceux-ci réside dans le titre même : Les 12 droits des usagers qui rappelle étrangement le titre d’un film : Les 12 travaux d’Astérix. L’un de ces travaux était d’obtenir le laissez-passer A 38 dans la Maison qui Rend Fou. Nous n’avons qu’à penser à toutes les difficultés que doivent traverser les usagers du système de santé, ne serait-ce que de trouver un médecin de famille, pour comprendre pourquoi il n’y a pas 10 ou 13 droits des usagers mais plutôt 12.

Un constat plutôt inquiétant

En écoutant cette entrevue sur le balado ci-joint, vous constaterez aussi que peu de ces droits, beaucoup trop peu, sont effectivement correctement appliqués à la situation des patients du Québec. Prenons en exemple le premier de ces droits : le droit à l’information. Non seulement celui-ci prévoit-il que l’usager a le droit d’être informé sur son état de santé, les soins qu’on lui propose et les services susceptibles de lui être utiles. Ici, là où le bât blesse surtout réside dans fluidité de ces informations : les dossiers médicaux qui ne suivent pas le patient, les communications entre les institutions qui se transmettent encore…  par télécopieur, etc. Notre ministre de la Santé offrira-t-il un fax à chacun des citoyens pour palier à cette lacune ? Ce serait un beau cadeau électoral. Trêve de plaisanterie, l’informatisation en santé est l’un des 12 travaux d’Astérix qui semble malheureusement s’enliser et s’éterniser.

Quant au deuxième droit, le droit aux services. C’est le droit de recevoir les soins et les services dont on a besoin. Prudent, le ministère n’a pas prévu de date pour l’application de ce droit. Vous avec droit à un médecin : temps moyen pour trouver un médecin de famille : plus de 12 mois. Décidément le chiffre 12 est omniprésent.

Le troisième droit est celui de choisir son professionnel et l’établissement. Un petit conseil : vous êtes probablement mieux de prendre le professionnel et l’établissement que l’on vous propose. Si après 12 mois d’attente, on vous propose enfin un médecin de famille, peut-être vous sera-t-il préférable de l’accepter car, votre prochain choix risque fort d’être éloigné d’un autre 12 mois et même plus. Le vrai choix devient pour le moins utopique.

Le quatrième droit obéit aux mêmes constats : le droit de recevoir les soins que requiert son état. Il faudrait en parler à ces milliers de personnes en attente d’un examen, d’un traitement ou d’une chirurgie. En ces périodes de délestage, terme qui, contrairement à ce que plusieurs croient, existait bien avant la pandémie, recevoir les soins demande une patience et une endurance parfois hors du commun.

Comme nous l’avons vu, sur ces 12 droits, les quatre premiers d’entre eux semblent allègrement déficients.  Et pour chacun des autres droits, des bémols peuvent trop souvent être apportés. Par exemple, le simple droit à la confidentialité de son dossier d’usager est bien souvent oublié. Il s’agit de se promener dans les corridors des salles d’urgence pour entendre le personnel parler en toute liberté des maladies de tel ou tel patient, formuler des hypothèses de traitements, etc. La confidentialité est souvent bien mal menée…

Il serait fastidieux ici de reprendre chacun des droits et d’y énumérer les lacunes. Pour cela, vous n’avez qu’à écouter la balado ci-jointe.

En réalité, le droit enchâssé dans la loi qui semble le mieux respecté est celui de recevoir des services en anglais. Ici les efforts ont été consentis et les droits respectés.

La suite habituelle à l’expression « au nom de la loi » est : « je vous arrête ». Mais, dans la Loi sur les services de santé et des services sociaux, il n’y a personne à arrêter. L’impunité que d’aucun a voulu éliminer semble siéger toujours en roi et maître.

Et pourtant

Et pourtant, il existe des possibilités dont on peut et dont on doit profiter. Elles sont illustrées par le douzième droit : Le droit de porter plainte. Et pour ceci vous pouvez même obtenir toute l’aide dont vous avez besoin. Des organismes tels les comités d’usagers et le RPCU sont en mesure de vous venir en aide. De plus, votre plainte pourra non seulement vous aider à améliorer votre situation mais elle peut même contribuer à la refondation de notre système de santé.

Pour éviter cette suite de réformes, de commissions et d’enquêtes, un comité permanent d’usagers est essentiel. Personnellement, je parlais d’un bureau des usagers, d’autres parlent Conseil national des associations de patients/usagers connecté directement au plus haut niveau du système : Le Ministre et d’autres enfin d’un comité permanent de vigilance.

Peu importe le nom, il faut enfin et réellement démocratiser notre système de santé et voir à ce que les patients aient leur mot à dire dans la refondation de notre système et dans toutes les étapes de mises en œuvre de ce système. Et, ensuite, il continuera à être non seulement un observateur mais aussi un constant acteur de notre système de santé. Ainsi, on pourra enfin cesser de chercher le formulaire A 38 !

Avis aux patients: le système de santé a besoin de votre aide

 

Avec un organigramme digne de figurer dans les livres des records, notre système de santé a pensé à tout, sauf aux patients.

By 

 

Jacques Beaulieu, Contributor

 

Science communicator

Sep. 30, 2017, 08:00 AM EDT | Updated Sep. 30, 2017

 

La seule façon par laquelle nous pourrons espérer faire bouger les choses est par une volonté ferme des patients de cesser d'accepter l'inacceptable.

Nous avons un système de santé dont les principaux attributs devraient être la gratuité, l'universalité et l'accessibilité. En réalité, sa plus grande qualité n'est ni l'une ni l'autre de celles-ci. Elle réside essentiellement dans son organisation qui a atteint des niveaux d'enchevêtrement et de régulation frôlant la perfection. Avec un organigramme digne de figurer dans les livres des records, notre système de santé a pensé à tout, sauf aux patients.

Le système repose sur les épaules d'un ministre qui détient un pouvoir digne des plus illustres dictateurs. Voilà l'apparence. En réalité, s'il veut continuer à jouir de cette puissance, il doit se plier aux dictats des grandes fédérations syndicales et à un nombre incalculable de hauts et petits fonctionnaires qui bénéficient du privilège unique et incontestable de pouvoir rester en fonction alors même que les ministres se succèderont.

C'est ainsi que le système demeure irrémédiablement en place, entièrement sclérosé et pratiquement totalement indifférent à l'objet même de son existence : les patients.

Pour changer les choses

La seule façon par laquelle nous pourrons espérer faire bouger les choses est par une volonté ferme des patients de cesser d'accepter l'inacceptable. Alors que même nos voisins du sud se moquent ouvertement des piètres performances du Canada en matière d'accessibilité aux soins (Mike Pence déplore les «lacunes» du système de santé canadien), nous sommes les derniers des pays industrialisés à ne pas réaliser à quel point notre système ne tient pas compte de ses patients.

Pour constater combien cet immobilisme est ancré dans nos mœurs politiques, il suffit de proposer à n'importe quel des partis politiques des mesures pour impliquer le patient dans le système de santé. J'ai personnellement tenté l'expérience auprès du ministre et des porte-parole en santé des deux grands partis d'opposition. Je peux vous l'assurer : toute modification impliquant la participation des patients a été rejetée par ces trois partis susceptibles de diriger le prochain ministère de la Santé. Il ne suffira certainement pas de donner plus de pouvoirs aux infirmières comme le souhaite le Parti Québécois ou encore d'organiser quelques assemblées de cuisine comme l'espère la Coalition Avenir Québec pour régler les problèmes du système de santé. Encore moins suffira-t-il de la valse-hésitation du gouvernement actuel pour espérer un système qui prend vraiment le patient en considération. Il faut un réel virage, et ce, seuls les patients pourront le forcer.

Il faudra bien que le patient mette un jour son pied à terre et exige des soins pour lesquels il paie déjà très cher.

Un célèbre orateur romain répétait sans cesse : « Jusqu'à quand Catalina abusera-tu de notre patience ? Usque tandem Catalina abutere patientia nostra ? » Ici, nous n'avons qu'à changer le nom de Catalina par celui du ministre actuel, ou par celui ou celle qui succédera, pour formuler la même question. Et pourtant il existe une réponse : tous ces ministres de la santé présents et futurs continueront à abuser de notre patience tant et aussi longtemps que nous l'accepterons. Il faudra bien que le patient mette un jour son pied à terre et exige des soins pour lesquels il paie déjà très cher.

 
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Si c'était si simple

Par: Jacques Beaulieu

On l’aurait déjà fait. Durant les Xièmes tentatives pour changer notre système de santé, à mon humble avis, c’est l’audace qui a toujours fait défaut. Les solutions sont connues depuis belles lurettes. Mais il faut avoir le courage de ses convictions. La première : dépolitiser le système de santé. Déjà, il y a plus de 10 ans, le Dr Alban Perrier et le Dr Yves Lamontagne prônait cette solution audacieuse certes mais efficace. La gestion 100% étatique mène inexorablement à une « structurite » aiguë et une hyper fonctionnarisation; deux conditions tout autant inefficaces qu’exorbitantes. Des pays comme la Suède, la Norvège et le Danemark avaient compris cela dès la mise sur pied de leurs systèmes de santé. Mais pour appliquer cette dépolitisation, il faudra plus que des beaux mots. Trois prérequis y sont essentiels : 1) un constat d’échec de notre actuel système et 2) une vaste campagne d’information pour expliquer ce que sera un système dépolitisé pour obtenir l’appui populationnel et 3) en faire un enjeu électoral afin qu’une fois élu (ou réélu) le gouvernement puisse passer à l’action sans tarder.

1) Un constat d’échec

Ce constat s’est vite imposé dès les premiers jours de la pandémie. Tous sont d’accord sur ce point. Mais il n’est pas pour autant admis irrémédiablement. La mémoire est une faculté qui oublie. Et au fil des mois, des années, on finit toujours par accepter, parfois même l’inacceptable! Combien d’électeurs se souviendront de ces moments d’horreur que nous a fail vivre notre système de santé? Au fil du temps, nos 14 300 quelques décès en date du 25 mars 2022, seront oubliés. Ainsi en 2021, un an après le début de la pandémie, il y eut une cérémonie officielle pour honorer la mémoire des victimes de la COVID. Un an plus tard, on oublia toute cérémonie.

2) Une vaste campagne d’information


Pour concrétiser cette campagne et lui donner tout le sérieux dont elle a besoin, ce serait le moment idéal pour notre gouvernement de créer un bureau des usagers, ou quel qu’autre organisme qui aura pour principe de devenir la voix officielle des patients et de tous les organismes les représentant. Cette instance servira de vigie sur les travaux qu’entreprendra le gouvernement pour enfin refonder notre système. Il ne s’agit pas ici d’investir des milliards de dollars. Combien a coûté le Bureau de l’innovation mis sur pied durant le règne du Dr Barette ? L’instance que j’appelle le Bureau des usagers ne coûtera certainement pas plus cher ! Ainsi du moment de sa création jusqu’aux élections et surtout après, les patients et ses multiples associations et organismes siègeront en haut lieu au ministère et pourront rapporter à leurs populations tout ce qui s’y passe et apporter au ministre tout ce que la population espère. La création de ce Bureau des usagers, provoquera une puissante percée médiatique qui, d’une part montrera à la population la place que le ministre entend désormais accorder aux patients et d’autre part accompagnera cette vaste campagne d’information menant à l’élection


3) Un enjeu électoral

Cet objectif vise deux effets. Il s’agit d’abord d’obtenir un mandat clair sur les objectifs en termes de système de santé. Dans un pays démocratique, pour mener à bien cette entreprise, le mandat électoral est une obligation pour une telle refondation. Le deuxième objectif visé se réalisera après les élections. Un gouvernement ainsi mandaté appuyé par un bureau des usagers vigilants pourra enfin tenir les rennes du pouvoir et dépolitiser notre système de santé.

Ainsi cette réforme risque d’être énormément plus qu’un jeu de chaise musicale ou encore qu’un changement de vocables dans lequel, une régie régionale est devenue une agence de santé qui est devenue un CIUSSS ou un CISSS. Le mammouth sera dompté et aura porté fruit. Osera-t-on ?

 

Éditorial

Privé versus public? la mauvaise question !

par: Jacques Beaulieu

Le 15 décembre 2015, je publiais cet article dans Huff Post Québec.

( Malade, notre système de santé? Privé versus public: la mauvaise question | HuffPost null )


Je me permets de le reprendre ici parce que dans le projet de loi mammouth que présentera notre ministre de la santé, il sera question d’inclure cette proposition de confier au privé bien des services aujourd’hui uniquement disponibles au régime publique.


Est-ce parce que le cerveau humain est formé de deux hémisphères qu’il soit si facile d’observer le monde comme dichotomique. Il y a le noir et le blanc, le bon et le mauvais, le ciel et l’enfer et, en santé : le privé et le public. D’ailleurs, il n’y a qu’ici qu’une telle opposition existe entre système privé et public en santé. Partout ailleurs, les deux systèmes sont vus comme complémentaires et non en opposition. Mais d’où vient cette ineptie ? Elle remonte avant même la naissance officielle de notre système. Dans une entrevue que j’ai eue avec le Dr Augustin Roy qui fut celui qui occupa le plus longtemps le siège de président au Collège des médecins, celui-ci me raconta son séjour en Suède alors qu’il se spécialisait en administration de la santé.  Voici ce qu’il me confia :

  

«Un séjour d’apprentissage en Suède 

En juin 1961, j’avais soumis ma candidature à un séminaire qui se tenait en Suède, un pays réputé alors d’avant-garde en ce qui concerne son système d’administration des soins de santé.  Je fus demandé en entrevue. Le séminaire avait lieu à l’Université d’Uppsala.  Nous y rencontrerions des représentants des groupes de syndicats. J’y ai d’ailleurs rencontré le président des syndicats médicaux qui m’expliqua comment fonctionnait leur système.  Nous avons aussi bénéficié d’une rencontre avec le Premier ministre de la Suède. Le voyage fut des plus instructifs. Ce plongeon au sein des grands courants de la société s’est avéré une mine de connaissances et d’expériences qui m’ont servi la vie durant.  Contrairement à la croyance populaire, qui prévaut étrangement encore aujourd’hui, en Suède, le régime de santé est loin d’être gratuit pour tous. D’ailleurs, là-bas, les gens paient directement leur médecin et se font ensuite rembourser un pourcentage variable, selon la nature des soins dispensés par la caisse d’assurance publique.  Il existe toujours un déductible d’environ 25% du coût qui est payé par le citoyen et qui est non remboursé par l’État.  Il y avait une modulation de la partie remboursable.  Ceux qui souffraient de maladies chroniques, comme le diabète, ou dont la maladie les forçait à consulter fréquemment le médecin, comme le cancer, bénéficiaient d’un déductible plus faible.  Mais jamais le Gouvernement suédois n’a payé directement les médecins.  Les modalités de paiement des médecins variaient du paiement à l’acte au salariat pour ceux qui enseignaient, faisaient de la recherche ou encore occupaient de postes dans l’administration médicale.  Les médecins salariés avaient aussi la possibilité de consacrer une certaine partie de leur temps à la pratique privée.  Quand on a monté ici en éloge le système suédois, on s’est bien gardé de révéler ces détails qui pourtant ont toute leur importance si on veut éviter qu’un système de santé ne devienne déficitaire et ne s’écrase sous le poids de ses coûts.  Quand le patient doit payer directement son médecin, même s’il sait qu’il sera en grande partie remboursé, on évite la surconsommation des soins. Quand les médecins-chercheurs, les médecins-enseignants et les médecins-administrateurs ont la possibilité de jumeler leur travail avec de la pratique privée, il n’est plus besoin de devoir leur proposer des salaires faramineux pour pouvoir les garder.  Il n’y a qu’au Canada qu’on a instauré un système totalement gratuit.  Le bar ouvert en santé canadien ne pourra pas fonctionner éternellement

.  L’escalade des coûts a des limites que l’on devra un jour ou l’autre imposer. » 


Voilà donc ce qui se discutait alors que se préparait l’instauration de notre système d’assurance-maladie. Il est intéressant de noter, comme l’a fait le Dr Roy, qu’on s’est bien gardé de publiciser que dans ces pays socialistes qu’on voyait alors comme modèle de la modernité, en santé, le public côtoyait le privé et que l’un n’allait pas sans l’autre. Il valait mieux passer sous silence tout ce qui était privé pour réussir ici à instaurer un système entièrement public et totalement géré par les instances gouvernementales publiques et parapubliques. Le début de la « démonisation » du privé servit donc de jardin pour l’éclosion du système public.  


Le méchant privé 

La continuation de ce manège se fit en dressant l’épouvantail du système américain, chaque fois qu’en santé, un individu osait chuchoter le mot « privé ». Est-il quelqu’un pour enfin affirmer qu’au lieu de vouloir imiter le système américain, le dernier de la classe, celui dont le système coûte le plus cher et dont l’accès est le plus limité, il serait préférable de plutôt s’orienter sur les premiers, ceux qui ont réussi ? Ainsi dans l’esprit de bien des gens se forma le dogme du bon système public canadien et du méchant système américain, sous-entendant que si on se rapproche de l’un, on s’éloigne de l’autre. Cette vision qui oppose systématiquement le public et le privé est devenue sclérosante car elle empêche toute réflexion sur un nouveau système de santé, un système qui permettra à chacun d’avoir accès à des soins médicaux de qualité dans des délais raisonnables. Parce qu’il faut bien le constater, dans le tout privé, comme chez nos voisins du Sud, le budget peut rendre l’accès difficile pour un certain nombre d’individus. Ici, avec le tout public, nous rencontrons aussi des problèmes d’accessibilité aux soins de santé. Est-ce utile de répéter les temps d’attente dans les urgences des hôpitaux, la difficulté à se trouver un médecin de famille, les temps d’attente pour certaines chirurgies ? En somme le tout privé et le tout public ont chacun leurs failles et l’un n’a rien à envier à l’autre. 


Accepter la privatisation 

Pour réussir à rendre notre système plus performant tout en respectant les budgets de l’État, il faut cesser de trembler devant une privatisation certaine. Il ne s’agit pas de désassurer l’ensemble de l’offre des soins mais bien d’établir une collaboration entre ce qui se fait au public et ce qui pourrait se faire au privé. Il faudrait aussi rajeunir le vocabulaire. Consulter en privé, n’implique pas obligatoirement devoir sortir sa carte de crédit plutôt que sa carte d’assurance-maladie. En Angleterre, pour sortir de cette impasse, on inventa le terme de cliniques indépendantes pour désigner ces cliniques médicales gérées par des instances privées mais dont les coûts sont défrayés par le système public. Il est temps qu’ici on cesse de craindre les mots et qu’on réalise qu’en santé privé et public ne sont pas des systèmes opposés mais plutôt qu’une saine complémentarité pourrait s’établir au plus grand bénéfice de la seule personne vraiment importante dans ce système : celle qui a besoin de soins de santé. Qu’on le nomme : malade, patient, usager, utilisateur ou bénéficiaire, il demeure encore et toujours le plus grand oublié du système. N’ayons surtout pas peur d’oser le changement !  

 

Éditorial

Une lumière dans le tunnel
Par : Jacques Beaulieu
On nous la promet depuis plusieurs mois, mais ce n’est pas celle dont je désire parler cette semaine. La lumière, dont il est question ici, a commencé à rayonner dans notre système de santé depuis une quarantaine d’années déjà.
À l’époque, étaient mis sur pied des comités de bénéficiaires qui avaient pour mission la défense des intérêts des bénéficiaires. Il faut se rappeler qu’à cette époque, les patients avaient été affublés de l’appellation : bénéficiaires. En 1992, ils furent à nouveau rebaptisés pour devenir des usagers. Donc, en toute logique, les comités devinrent des comités des usagers. Cette semaine, j’ai eu le plaisir d’interviewer le président actuel du Regroupement provincial des comités d’usagers (RPCU), monsieur Pierre Hamel ainsi que la directrice générale, madame Sylvie Tremblay. C’est à la suite de cette entrevue que vous trouverez dans notre balado (Balado 3 RPCU) que j’ai compris qu’en réalité, cette lumière que l’on nous annonce existait depuis longtemps par les comités d’usagers et le RPCU. S’il est un endroit dans notre réseau « mammouthien » où le patient occupe la première place, c’est bien là qu’il faut regarder.
En 2004, le RPCU reçoit ses lettres patentes et son existence est officialisé. Il a pour mission de répondre aux préoccupations des membres, les comités d’usagers, de briser leur isolement, de créer un sentiment d’appartenance, de favoriser un partage d’expertises et d’être un porte-parole efficace auprès du ministère de la santé. Bien sûr, au fil des ans, les comités et le RPCU ont vécu des ajustements et se sont agrandis. Après les quelques hôpitaux au départ, dès 2005, plusieurs autres centres hospitaliers et des comités des résidents surtout ceux des CHSLD, se sont joints au RPCU.  Aujourd’hui. Il compte plus de 540 membres et est devenu le maitre d’œuvre pour soutenir les comités d’usagers dans la défense des droits des usagers, des droits, faut-il le souligner, qui sont reconnus par la loi.
En somme toutes les actions du RPCU et des Comités d’usagers sont orientées vers et pour le patient et le tout est géré par des patients. Le RPCU défend les droits des aînés, ceux des jeunes, ceux des proches-aidants, ceux des personnes aux prises avec de la déficience intellectuelle ou encore avec divers problèmes en santé mentale, les services communautaires, etc.
Et c’est précisément là où se situe cette lumière. Le Regroupement provincial des comités d’usagers et les comités d’usagers sont des organismes dans lesquels de très nombreux bénévoles œuvrent à aider les leurs et les patients en général à faire respecter leurs droits. Enfin une place dans notre système de santé où tout est orienté vers le patient. Ça, c’est lumineux.
Pour l’ensemble de cette entrevue, suivez notre Balado 3 : Le RPCU.
Vous pouvez aussi consulter le site du RPCU pour en apprendre encore davantage :
https://rpcu.qc.ca/
Bonne écoute

 
 

2022 : Devrons-nous vraiment apprendre à accepter l’inacceptable ?

Ne pas pouvoir soigner les patients, c’est, bien entendu, inacceptable. Du personnel porteur de virus qui traite des patients, c’est tout aussi inacceptable. En 2022, devrons-nous vraiment apprendre à accepter l’inacceptable ?
En plus des effets anticipés et non-anticipés de ce variant qui se multiplie à la vitesse grande V, voilà qu’on nous annonce que pour éviter des bris de services dans nos hôpitaux, des soignants porteurs de la Covid pourront y soigner des patients. La situation désastreuse de notre système de santé et ce, bien avant la pandémie, oblige le ministère à prendre cette décision fort potentiellement périlleuse surtout en raison de la capacité reproductive inouïe de ce tristement fameux omicron.
Mais en plus de ces craintes justifiées de plusieurs, il existe quelque chose qui ressemble tout autant à de l’inacceptable dans une telle décision. Et ce sur deux plans : celui du ministère et celui des regroupements de patients.
L’inacceptable du côté du ministère
Au MSSSQ, cette inacceptabilité est devenue un modus operandi depuis des décennies. Il s’agit de cette pernicieuse habitude de ne pas consulter les patients avant et en prenant des décisions qui auront un impact sur la santé des patients. Avant de prendre cette décision d’accepter du personnel porteur de la Covid, on a consulté les spécialistes en santé public et les syndicats, impossible de faire autrement. Mais comment se fait-il que l’on n’ait jamais eu l’idée de consulter les patients ni les associations de patients ? En novembre, j’ai fait un mini sondage auprès d’une trentaine d’association de patient qui montrait qu’à l’annonce du projet de loi mammouth du Ministère, aucune n’avait été consultée ou même informée de ce projet ministériel d’envergure. Bien sûr, mon sondage n’avait pas une réelle rigueur scientifique. Il manquait, m’a-t-on dit d’objectivité. Et c’est vrai, je ne suis pas objectif, j’ai un parti pris : c’est celui du patient. D’aucun se souviendront de mes trois D. Le premier est la démocratisation. C’est de placer le patient à la tête du système, avec un bureau des usagers tout à côté du bureau du ministre.
L’inacceptable du côté des associations de patients
J’entendais certains dirigeants de certaines de ces associations expliquer leurs positions en comprenant que le gouvernement n’avait pas d’autres choix et que ces mesures doivent être acceptées pour éviter des bris de services.
En réalité, je crois que la question n’est pas là. La vraie question devrait avoir été : pourquoi le ministre n’a pas consulté ces associations pour prendre cette décision ? En réalité, je crois que la réponse est double. D’une part, il n’est pas dans les us et coutumes du ministère ou du ministre de consulter les patients. D’autre part, l’argument favori consiste à dire qu’il existe tellement d’associations, de comités d’usagers, etc. qu’il serait impossible de consulter tous ces gens avant de prendre une décision.
À quand un vrai Bureau des usagers
La solution pour régler ce charabia est donc de créer un véritable Bureau des usagers qui aurait justement comme mission de représenter tous les patients et toutes les associations et comités de patients.
Un mince espoir
Il y aurait des discussions prévues en janvier entre le ministère et certaines associations afin de parler du projet de loi 11. On y abordera certes le deuxième D : la décentralisation. Oserons-nous aussi mettre à l’agenda le Bureau des usagers ?
L’idée n’est certainement pas de créer un organisme qui remplacerait toutes les associations de patients, mais plutôt un organisme qui se voudra l’organe de dialogue entre ces associations et comités ET le ministre de la Santé.
Il faut donc, pour qu’enfin le patient soit écouté, que toutes ces associations et comités de patients décident de se rassembler au sein de ce Bureau des usagers. Leur avons-nous demandé ? Et ça, ce serait du nouveau pour l’année 2022. Souhaitons-nous le.

 
 
Doctor Diagnosis

Nostalgie, déception et espoir

Par: Jacques Beaulieu

Dans un article publié hier dans Le Devoir, Alain McKenna, qui couvre l’actualité économique et technologique depuis le début des années 1990, titrait ainsi son article : La stratégie québécoise en intelligence artificielle est un échec. Notons que cet analyste chevronné ne parle pas de ratées ou de demi-échec. Non, il semble bien catégorique : cette stratégie est un échec. (voir : La stratégie québécoise en intelligence artificielle est un échec (msn.com) )

Pour avoir eu le privilège d’assister à quelques-unes des conférences du professeur Joshua Bengio, j’éprouvais une grande fierté du succès de ce grand spécialiste de l’intelligence artificielle, qui enseigne à l’Université de Montréal à quelques dizaines de rues de chez moi. Puis, les investissements en innovations scientifiques se mirent à pleuvoir dans ce champ d’activités. J’étais très fier de tous ces succès. Et voilà qu’on m’apprend qu’il s’agit d’un échec. Il faut absolument continuer à investir des fonds dans la recherche scientifique. Mais il faudra aussi trouver les moyens pour que les résultats et les commercialisations des produits de ces recherches demeurent ici. Il y a longtemps, le docteur Armand-Frappier avait eu une bonne idée : elle se déclinait ainsi : 1) Investir dans l’enseignement, 2) Cela fournit de bons chercheurs, 3) qui feront des découvertes et 4) commercialiser ces découvertes. Cela apportera des profits qui pourront être réinvestis dans l’enseignement et perpétuer ainsi le cycle. C’est peut-être l’étape 4 qui existait du temps de l’Institut Armand-Frappier et qui manque de nos jours.

Dans un autre ordre d’idée, je me souviens encore de cette conversation que j’avais eue avec mon père il y a cinquante ans maintenant. Quelques années auparavant, mon épouse et moi avions eu notre premier enfant. Le suivi médical et l’accouchement m’avaient alors coûté $350. C’était l’équivalent de près de quatre semaines de mon salaire de technicien de laboratoire. J’étais donc très heureux qu’à l’arrivée de notre deuxième enfant, le régime d’assurance-maladie était « enfin » instauré. Mon père me dit alors ces paroles que je n’oublierai pas : « Tu es heureux aujourd’hui, ça se comprend. Mais tu verras, viendra le jour où les animaux seront mieux traités que les humains. » Il y avait et il y a toujours beaucoup d’exagération dans de tels propos, mais je ne peux m’empêcher de penser qu’il est plus facile de trouver un vétérinaire pour s’occuper de ses animaux qu’un pédiatre pour prendre soin de nos enfants. Et je ne parle pas ici de ces près de 2 millions de Québécois qui n’ont pas de médecin de famille.

Prendre des vessies pour des lanternes

Il semble bien que cette expression née au XIIIème siècle n’ait en rien perdu de sa réalité plus de 600 ans plus tard. On a vanté nos mérites en combien de secteurs pour s’apercevoir par la suite que la réalité était bien en deçà de nos prétentions. Et cela n’est pas l’unique apanage du gouvernement actuel. La démocratie est ainsi faite que pour qu’un parti espère être reporté au pouvoir, il doit mettre toute sa lumière sur le dix sous qui est au sol en oubliant d’éclairer le gouffre financier qui est juste à côté. C’est ainsi que nous avons eu droit au « plus meilleur » pays du monde, à la glorification de nos systèmes de santé, de nos garderies et de nos immenses succès en développement de l’intelligence artificielle. Je me souviens encore de cette grande innovation qu’annonçait la naissance de nos CLSC, un endroit où enfin les patients pourraient retrouver groupés les soins de santé et de services sociaux.  Tout près de chez moi, il y a un CLSC avec une salle de chirurgie complète. Pourtant aucune chirurgie, ne serait-ce qu’une suture, n’eut lieu dans cette salle depuis les débuts de son existence, il y a plus de dix ans.

Et pourtant

Deux constats sautent aux yeux. 1 : Les professionnels de la santé, médecins, infirmières, préposés aux malades, pharmaciens et autres sont toujours aussi dévoués. Pour exercer ces professions, le dévouement est une nécessité.  Et 2 : Le patient d’il y a 50 ans n’a pas beaucoup changé par rapport à celui d’aujourd’hui. Il a besoin d’être soigné. Comment alors arrimer les besoins de ces deux groupes ? Il semble malheureusement que les solutions proposées soient pour le moins boiteuses. L’argent n’achète pas tout. Augmentations de salaires, primes et surprimes ont leurs limites. À cet effet, on peut au moins s’interroger sur la durée de l’état d’urgence sanitaire. Le Barreau se pose la même question (voir : Pour aborder la fin de l'état d'urgence sanitaire - Le Barreau du Québec demande une transition claire dans le respect de la démocratie (newswire.ca).

Il faut cesser de regarder les solutions telles que présentées historiquement par les gestionnaires. D’une part, les budgets de la santé ne sont pas inépuisables et d’autre part, les solutions économiques et technologiques ne répondent pas toujours aux problèmes. Parfois même, elles les exacerbent.

L’idée principale consisterait à retourner à la base. Cette base est constituée primairement en deux entités : les patients et les fournisseurs de services, médecins, infirmières, préposés, pharmaciens, etc. Contrairement à l’idée généralement admise, le patient devrait faire partie prenante de toutes les décisions. Il devrait être consulté avant, pendant et après toutes prises de décision du ministère. Un bureau des usagers (ou quel que soit le nom qu’on lui donne) qui réunirait toutes les associations de patients est une nécessité. Quant aux fournisseurs de soins, il faut leur redonner les pouvoirs dont ils ont besoin pour se sentir responsables et motivés. Pour cela, les pouvoirs doivent être décentralisés. Ce qui s’avère une bonne décision dans une région, peut ne pas s’appliquer aussi bien dans une autre. Je crois personnellement et sincèrement qu’il existe dans chaque région du personnel compétent apte à décider de ce qu’il y a de mieux pour leur situation. La preuve en a souvent été faite.

Pourquoi est-ce si difficile de penser aux patients et aux professionnels soignants ? Est-ce que je l’aurais déjà suggéré, décentraliser et démocratiser ?     

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Le projet de loi 11 et le mammouth agonisant

Avant d’entrer dans le vif du sujet, permettez-moi de vous présenter cette histoire. Elle me vient d’un ami médecin.
Un jour, il reçoit à son cabinet une patiente qu’il a opérée récemment. Elle vient le consulter simplement pour un suivi. Après les questions d’usage et les examens requis, l’orthopédiste lui dit : « Tout est parfait, vous pouvez rentrer chez vous en toute tranquillité. Soyez heureuse. » À ce moment, la patiente qui s’était déjà levée et se dirigeait vers la porte de sortie, se tourna et dit au médecin : « Merci docteur, vous avez remarqué que je n’étais pas heureuse, puis-je vous en parler ? » Mon ami docteur invita la patiente à revenir s’assoir et il l’écouta raconter son histoire. Il lui indiqua quelques pistes pour contacter des ressources qui pourraient l’aider. Ces quinze ou vingt minutes ont permis à la patiente de prendre congé. Au moins, elle était alors plus rassurée. Il faut savoir que ceci s’est passé avant le projet de loi 20 du Dr Barrette et avant le projet de loi 11 de Monsieur Dubé à une époque où le patient n’était pas qu’une case horaire à remplir dans les fonctions du médecin.
Étymologie 101
Afin de mieux comprendre où nous dirigeons avec cette loi mammouth, il convient de savoir d’où nous partons. Et l’étymologie des mots que nous utilisons devient essentielle à la compréhension. Commençons donc par ce mot que tout le monde connait : hôpital. Le mot vient du latin : hospitalis qui voulait dire : chambre pour les hôtes.
Il faut avouer ici qu’il manque cruellement de chambres pour accueillir les hôtes malades dans notre système. C’est, comme disent les Français : l’hôpital qui se fout de la charité.
Autre mot qu’il convient de retracer l’histoire est le mot patient. Il vient du latin patiens qui signifie souffrant. Cette pandémie nous aura aussi mis en évidence que ces souffrances peuvent être autant psychologiques que physiques. Mais comme pour oublier que l’on parle de personnes souffrantes, quelques bons samaritains parmi la cohorte de gestionnaires ont suggéré de remplacer le mot patient par bénéficiaire. Mais après avoir réalisé que ces bénéficiaires ne bénéficiaient pas de grand-chose finalement, le mot fut remplacé par celui d’usager. Car après tout, un usager ça ne bénéficie de rien et surtout ce n’est pas une personne souffrante, un patient, dont on doit s’occuper le plus rapidement possible.
Un troisième mot mérite notre attention. Anciennement, pour les médecins, les infirmières et le personnel enseignant, on parlait de vocation. Le mot vient aussi du latin vocare qui signifie appelé. Ces travailleurs et travailleuses de ls santé et de l’éducation s’étaient sentis appelés vers ces professions. De nos jours, ils sont de moins en moins nombreux à obéir à ces appels. À preuve, la difficulté, voire l’impossibilité de l’État à recruter du personnel médical et enseignant.
Finalement, un quatrième mot mérite notre attention ici. Il s’agit du mot motivation. Du latin movere il signifie originellement se mouvoir, se déplacer. Rassurez-vous, nous ne parlerons pas ici de mobilité du personnel mais bien des raisons qui poussent une personne à se mouvoir, à travailler. Dans une entrevue que j’ai eu le plaisir de réaliser avec les docteures Vander Stelt et Blouin, celles-ci m’indiquaient que le personnel de la santé était de moins en moins motivé. La motivation est difficile à conserver quand les décisions concernant son travail quotidien viennent de centaines ou des milliers de kilomètres de son lieu de travail. Les décisions sont alors perçues et ressentis comme un manque de confiance d’une société qui a pris la décision de tout gérer et de tout contrôler. Il est vrai que l’État québécois et par extension le peuple québécois paye très cher les soins de santé, plus de la moitié de son budget annuel et que le peuple québécois ne reçoit pas les soins qu’il paie si cher pour obtenir. Mais ce n’est pas en ajoutant plus de bureaucratie et plus de règlements que l’un et l’autre n’atteindra ces objectifs.
En résumé
Nous avons des hôpitaux qui manquent de lits pour accueillir ses hôtes. Nous avons des patients dont on oublie facilement qu’il s’agit de personnes souffrantes moralement ou physiquement ou les deux. Nous manquons dramatiquement de personnel médical et ce n’est certainement pas avec plus de contraintes et de sanctions que la loi 11 réussira à appeler plus de candidates et de candidats. Finalement, il sera illusoire de garder le moral des troupes, leur motivation si tout ne se décide encore que dans les hautes sphères d’un ministère de plus en plus obèse et déshumanisé.
Parce qu’en bout de ligne, lorsque nous consultons pour notre santé, nous avons besoin avant tout d’un être humain qui est motivé, qui est empathique, qui comprenne notre souffrance et qui nous aide à la guérir. J’ai personnellement bien des doutes qu’un grand Orchestrateur électronique puisse remplir ces besoins tant de la part des patients que du personnel de la santé.
Deux des clés pour y parvenir sont la décentralisation dont nous avons déjà amplement parlé dans nos lignes et la démocratisation, c’est-à-dire que les patients soient impliqués tant avant de prendre des décisions que pendant et qu’après la prise de ces décisions. Pour ceci, ils doivent unir leurs forces. C’est ce qui est sur le point de se réaliser.
Une requête spéciale
Si, parmi mes lecteurs, se trouve un mécène fortuné, mon rêve serait d’écrire un livre sur ces défis que nous pose la création d’un nouveau système de santé. Car il faut bien l’admettre, ce n’est pas en continuant d’ajouter une nouvelle loi ici, de nouvelles directives là ou un nouveau programme informatisé (même un orchestrateur) que nous réussirons à créer un nouveau système de santé. Le mammouth continuera à agoniser et le patient à « s’usager ».

 
 

 

 

En ces périodes où les pénuries de personnels affectent de plus en plus de personnes, permettez-moi de proposer ici une solution novatrice qui sera certes utile à vos membres :

LA RÉDACTION PROFESSIONNELLE ET MÉDICALE (RPM)

Par manque de temps à rédiger des rapports, des textes, des comptes-rendus, etc., certains médecins m’ont demandé de les assister dans ces tâches, ce qui me fait penser à proposer mes services à d’autres professionnels et médecins qui en auraient besoin. Par exemple, vous faites face à un surcroit de travail ou votre adjoint (e) doit s’absenter pour quelques jours, voire quelques semaines. Ou encore, elle ou il est tout simplement débordé.  

Fort de mes 38 livres publiés et de plus de 500 articles signés en carrière, dont quelques centaines ont parus dans l’Actualité médicale ici et dans la Revue Médecine en France, je vous offre mes services pour vous prendre en charge ces tâches rédactionnelles,

Jacques Beaulieu, auteur et communicateur scientifique

Rédaction professionnelle et médicale RPM : pour passer à une vitesse supérieure

 

beaulieu.ja@videotron.ca

Tél. : 514-605-3415

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Jacques Beaulieu

Merci pour votre envoi !

 

Bientôt le lendemain des élections

 

Par : Jacques Beaulieu

Le 13 septembre 2022

La mémoire est une faculté qui oublie, dit-on. Et parfois oublier est bien utile, particulièrement en politique. À preuve, pendant des décennies nos gouvernements se sont succédé en oubliant les problèmes (non pas les enjeux) de notre système de santé. Il aura fallu une pandémie et une hécatombe parmi les personnes âgées pour que le peuple québécois réalise enfin l’ampleur du désastre.

Mais, si au début de la pandémie nous entendions nos ministres et notre premier ministre vanter et louanger nos anges qu’étaient à cette époque nos travailleuses et travailleurs de la santé, aujourd’hui où sont passés les éloges ? Déjà à la case oubli ? Ainsi en est-il des efforts des milieux de la recherche y compris les compagnes pharmaceutiques. Nous avons tous été éblouis par les efforts titanesques de ce milieu pour réaliser une première dans toute l’histoire des sciences : mettre sur pied un vaccin efficace en moins d’un an. Mais, sitôt cet exploit oublié, les gouvernements s’empresseront à vouloir couper les prix payés pour les médicaments et le public se remettra à questionner les rôles et profits des méchantes pharmaceutiques.

Heureusement et dramatiquement, comme cité, la mémoire est une faculté qui oublie.

L’oubli en période électorale

Alors qu’il y a moins d’un an, tous et chacun étaient convaincus que la santé et la réforme du système de santé occuperait LA première place dans le débat électoral, aujourd’hui, à mi-chemin de la campagne, la santé et la refondation de notre système de santé sont, à toute fin pratique, éradiqués du débat. Pratiquement déjà relégué aux oubliettes, qu’en sera-t-il des efforts colossaux que le gouvernement devra consentir pour enfin créer un système de santé efficace et digne de ce nom. Que cet « enjeu » de toute première importance il y a à peine quelques mois soit rangé après les élections aux objets perdus au même rang que les causes perdues, demeure désastreusement une possibilité bien réelle. Félix Leclerc chantait :

« La veille des élections

Il t'appelait son fiston

Le lendemain comme de raison

Y'avait oublié ton nom. »

 

Attendrons-nous une autre pandémie ou un autre désastre sanitaire pour se mettre réellement au travail ? Pourtant, nous devons l’admettre, il y eut de beaux vœux : décentraliser le système de santé, le dépolitiser, augmenter la place du privé dans le système et peut-être même démocratiser le système de santé en créant le bureau des usagers, un endroit unique où les usagers et leurs associations pourront enfin se faire entendre et prendre part à la gestion du MSSSQ en sont de bien beaux exemples.

Après les élections, tout cela se transformera-t-il en vœux pieux ?

Mais, il reste encore quelques petites semaines avant les élections, demandons à nos gouvernants présents et futurs de remettre la santé à l’agenda électoral.